Αυτισμός και Εφαρμοσμένη Ανάλυση Συμπεριφοράς / Διάλεξη 1 / 7ο μάθημα με την κ. Δούναβη - Παντελιάδου Σουζάνα (ΑΡΙΣΤΟΤΕΛΕΙΟ ΠΑΝΕΠΙΣΤΗΜΙΟ ΘΕΣΣΑΛΟΝΙΚΗΣ, 2022)
7ο μάθημα με την κ. Δούναβη: Υποδιευθύντρια του Κέντρου Ανάλυσης Συμπεριφοράς Γεια σας, ονομάζομαι Κατερίνα Δούναβη και είμαι επίκορη καθηγήτρια στο Πανεπιστήμιο Queen's του Belfast και υποδιευθύντρια του Κέντρου Ανάλυσης Συμπεριφοράς. Στη σημερινή παρουσίαση θα σας μιλήσω για τα επιστημονικά δεδομένα που έχουμε μέχρι σήμερα, για τις αναπτυξιακές διαταραχές και συγκεκριμένα για τον ναυτισμό και για την ανάλυση συμπεριφοράς ως μία επιστήμη, της οποίας τις αρχές εφαρμόζουμε για να βελτιώσουμε τη μάθηση. Τα επειδημιολογικά δεδομένα που έχουμε για τον ναυτισμό αυτή τη στιγμή, τα πιο πρόσφατα, μας λένε ότι ένα στα 59 παιδιά που γεννιούνται στην Αμερική σήμερα θα διαγνωστούν με αυτισμό πριν την ηλικία των 4 ετών. Αυτό μας δείχνει μία υπέρμετρη αύξηση στον επιπολασμό, όπως καταγράφεται τα τελευταία 40 με 50 χρόνια, και συγκεκριμένα βλέπουμε ότι έχει υπέρδεκαπλασιαστή ο ρυθμός των παιδιών που σήμερα λαμβάνουν τη διάγνωση της διαταραχής του φάσματος του αυτισμού σε σχέση με το 1980. Στην Ελλάδα η πρώτη μελέτη που επικεντρώθηκε στην ακριβή καταγραφή του αριθμού των παιδιών με αυτισμό, δημοσιεύτηκε το 2020 και μας έδειξε ότι 1,15% των παιδιών που εξετάστηκαν, δηλαδή 1 στα 87 παιδιά, έλαβαν τη διάγνωση του αυτισμού κατά μέσο όρος τα 6 έτη. Και η αναλογία είναι αυτή που συναντούμε και διεθνώς, δηλαδή 4 αγόρια προς 1 κορίτσι. Ο αυτισμός είναι μια πολυπαραγωτική διαταραχή, δηλαδή δεν οφείλεται σε ένα μόνο αναγνωρισμένο αίτιο, αλλά σε μια αλληλεπίδραση περισσότερον από ενός. Αυτό που γνωρίζουμε είναι ότι ο συνδυασμός γενετικών και περιβαλλοντικών παραγόντων επηρεάζει την ανάπτυξη του εγκεφάλου και έχει ως αποτέλεσμα να παρατηρούμε αλλαγές στη συμπεριφορά, οι οποίες οδηγούν σε μετέπειτα διάγνωση. Περίπου το 15% των παιδιών που λαμβάνουν τη διάγνωση του αυτισμού έχουν κάποια συγκεκριμένη γενετική αιτιολογία, που ευθύνεται για αυτή τη διάγνωση. Αυτό είναι ένα αρκετά χαμηλό ποσοστό, εάν αναλογιστούμε ότι σε άλλες διαταραχές η γενετική αιτιολογία εξηγεί το 100% ή πλέον το 90% των ατόμων που έχουν λάβει τη διάγνωση. Περίπου τα μισά παιδιά με αυτισμό έχουν είτε τυπική, είτε άνω της τυπικής νοημοσύνη. Και φυσικά, όπως φαντάζεστε, όπως συμβαίνει και στο γενικό πληθυσμό, έτσι και στους ανθρώπους με αυτισμό, κάθε άτομο είναι μοναδικό. Έχουμε λοιπόν έναν συνδυασμό δεξιοτήτων, δυσκολιών, αναγκών που συνδυάζονται με μοναδικό τρόπο σε κάθε άτομο και φυσικά σε κάθε οικογένεια κατεπέκταση. Συγκεκριμένα, η διάγνωση βασίζεται στην παρατήρηση. Αυτό σημαίνει ότι δεν έχουμε κάποιο ιατρικό εργαλείο που μας επιτρέπει, όπως για παράδειγμα στο σύνδρομο Down, να βασίσουμε τη διάγνωση σε κάποια αντικειμενική κλινική εξέταση. Αποκλειστικά, λοιπόν, η παρατήρηση των συμπεριφορών που επιδηλώνονται στα παιδιά με αυτισμό είναι αυτή που μας οδηγεί στο να δώσουμε τη διάγνωση. Εμφανίζονται δυσκολίες σε δύο τομείς, στην κοινωνική επικοινωνία και αλληλεπίδραση και επίσης παρατηρούμε επαναλαμβανόμενες και περιορισμένες συμπεριφορές. Τα πρώτα συμπτώματα, οι σημάδια, εμφανίζονται σε μεγάλο ποσοστό παιδιών μεταξύ των 6 και των 12 μηνών ζωής και οι μελέτες μας δείχνουν ότι οι γονείς έχουν ξεκινήσει να ανησυχούν για κάποια από αυτά τα σημάδια πριν από τα πρώτα γενέθλια του παιδιού. Αυτό είναι πολύ σημαντικό, γιατί σημαίνει ότι όταν οι ειδικοί συνεργάζονται με τους γονείς, μπορούμε να ανιχνεύσουμε αυτά τα πρώτα σημάδια σε πολύ πρόημο στάδιο. Περίπου στα 2 έτη, η διάγνωση είναι αξιόπιστη και σταθερή, δηλαδή τα παιδιά που από κάποιον φυσικά κατάλληλο εκπαιδευμένο ειδικό ή κάποια κατάλληλο εκπαιδευμένη διεπιστημονική ομάδα, που θα δώσει τη διάγνωση της δεταραχής του φάσματος του αυτισμού περίπου στην ηλικία των 2 ετών, αυτή η διάγνωση θα είναι αξιόπιστη και θα διαρκέσει στον χρόνο. Η ανίχνευση των διαταραχών του φάσματος του αυτισμού είναι δυνατή πριν από τη διάγνωση, ακόμα και σε βρέφει, καθώς οι πρόημοι συμπεριφορικοί δείκτες εμφανίζονται, όπως μόλις είπαμε, ήδη από το 1ο έτος ζωής και μπορούμε να τους αξιολογίσουμε αξιόπιστα πριν τους 18 μήνες. Έτσι, λοιπόν, αυτό μας επιτρέπει να ξεκινήσουμε την παρέμβαση με βρέφη πριν από τα 2 έτη ζωής, το οποίο σε μελέτες έχουμε δει επαναλαμβανόμενα, να φέρνει τα βέλη της στα αποτελέσματα, να επιτρέπει δηλαδή στα παιδιά να αξιοποιήσουν το δυναμικό τους στον υψηλότερο δυνατό βαθμό. Αυτό διότι σε αυτή την ηλικία η πλαστικότητα του εγκεφάλου είναι η μέγιστη, γνωρίζουμε ότι η πλαστικότητα του εγκεφάλου διατηρείται φόρους ζωής, αυτό που πιστεύαμε κάποτε ότι φθύνει και ουσιαστικά τύνει να εξαλήφεται πριν από την εφηβία, ξέρουμε σήμερα ότι δεν ισχύει, ακόμη και στην ενήλικη ζωή διατηρούμε έναν πολύ χρήσιμο βαθμοπλαστικότητας του εγκεφάλου, παρ' όλα αυτά η μέγιστη πλαστικότητα απαντάται στα πρώτα έτη, στα πρώτα έτη μετά τη γέννηση. Ποια είναι λοιπόν τα επιστημονικά δεδομένα έως σήμερα όσον αφορά στην παρέμβαση για τον ναυτισμό. Θα σας αναφέρω μερικές μόνο μελέτες που είναι όμως ενδεικτικές της επιστημονικής τεκμηρίωσης που υπάρχει γύρω από την αποτελεσματικότητα των παρεμβάσεων που βασίζονται στην επιστήμη της ανάλυσης συμπεριφοράς, στην εφαρμοσμένη ανάλυση συμπεριφοράς. Πρώτη μελέτη λοιπόν από συναδέλφους ερευνητές στην Ισπανία, Βιερόη Σορτέγα, μας λέει ότι η μακροπρόθεσμη περιεκτική παρέμβαση που βασίζεται στην εφαρμοσμένη ανάλυση συμπεριφοράς φέρνει θετικά αποτελέσματα μεσαίου ή μεγάλου μεγέθους στη νοητική λειτουργία, στον λόγο, στις δεξιότητες διαβίωσης και στην κοινωνική λειτουργία στα παιδιά με αυτισμό. Η εφαρμοσμένη ανάλυση συμπεριφοράς καταλήγει ο ερευνητής αυτής της μελέτης είναι η επιστημονική βάση της ιδανικής, δηλαδή της πιο αποτελεσματικής παρέμβασης. Μια άλλη μελέτη μας λέει ότι τα παιδιά που έχασαν όλα τα συμπτώματα αλλά και τη διάγνωση που είχαν λάβει νωρίτερα και έδειχναν κοινωνικοποίηση και λόγο στο ίδιο επίπεδο με συνομιλίκους τυπικής ανάπτυξης ήταν παιδιά που είχαν λάβει κυρίως συμπεριφορική παρέμβαση. Μια τρίτη μελέτη μας λέει ότι όταν συγκρίνουμε τη συμπεριφορική παρέμβαση με το εκλεκτικό μοντέλο, δηλαδή με ένα μοντέλο το οποίο ενσωματώνει διάφορες προσεγγίσεις θα μπορούσε μία από αυτές να είναι και η συμπεριφορική, αλλά αυτή συνοδεύεται από άλλες. Όταν λοιπόν συγκρίνουμε αυτές τις δύο προσεγγίσεις για την παρέμβαση οι δεξιότητες των παιδιών που έλαβαν παρέμβαση μόνο συμπεριφορική ήταν σημαντικά υψηλότερες σε σχέση με τις δεξιότητες των παιδιών που έλαβαν μια παρέμβαση που βασίστηκε σε ένα εκλεκτικό μοντέλο. Μοντέλο λοιπόν στο οποίο οι δικοί διαλέγουν διάφορα μοντέλα προσέγγισης. Σε μία άλλη μελέτη που έγινε συμπεριλαμβάνοντας άτομα 8 έως 21 ετών τα οποία παρουσίασαν βέλτιστα αποτελέσματα ή διαταραχές του φάσματος του αυτισμού υψηλής λειτουργικότητας οι μελετητές βρήκαν ότι τα άτομα με βέλτιστα αποτελέσματα είχαν γονείς που ανησύχησαν νωρίτερα παραπέμπθηκαν νωρίτερα σε ειδικούς, έλαβαν πιο πρόημη και πιο εντατική παρέμβαση και η συχνότερη μορφή αυτής της παρέμβασης ήταν συμπεριφορική δηλαδή παρέμβαση βασισμένη στην εφαρμοσμένη ενάληση συμπεριφοράς αυτό που διεθνώς γνωρίζουμε από τα αρχικά ως Applied Behaviour Analysis ή αλλιώς ABA είναι ένας όρος που χρησιμοποιείται πολύ κοινά Τα άτομα με αυτισμό υψηλής λειτουργικότητας, μας λένε οι μελετητές επίσης ότι έλαβαν περισσότερα φάρμακα κυρίως αντιψυχωτικά και αντικαταθληπτικά αυτό μας δείχνει λοιπόν ότι κάποιες δυσκολίες στην ψυχική υγεία παραμένουν ακόμα και στα άτομα που έχουν πετύχει βέλτητα αποτελέσματα και στη μελέτη αυτή δεν βρέθηκαν διαφορές σε ειδικές διέτες ή συμπληρώματα που νωρίτερα είχαν ακολουθήσει οι συμμετέχοντες Ας προσπαθήσουμε λοιπόν να κατανοήσουμε τώρα τι είναι η εφαρμοσμένη ενάληση συμπεριφοράς ακούμε ότι είναι η βάση των πιο αποτελεσματικών παρεμβάσεων για τον αυτισμό είναι λοιπόν σημαντικό να καταλάβουμε τι σημαίνει ο όρος, πώς ορίζεται η ανάληση συμπεριφοράς Πρόκειται λοιπόν για μία επιστήμη η οποία έχει ως στόχο να κατανοήσουμε τα φαινόμενα υπό μελέτη Όπως κάθε επιστήμη αναζητά τις αλήθειες της φύσης Στις μελέτες μέσα στο κλάδο της ανάλησης συμπεριφοράς προσπαθούμε να περιγράψουμε τα φαινόμενα σε πρώτο επίπεδο να προβλέψουμε τις συμπεριφορές σε αυτή την περίπτωση αλλά και να ελέγξουμε τα φαινόμενα υπό μελέτη όταν συγκεκριμένοι πειραματικοί σχεδιασμοί μας το επιτρέπουν Οι τρεις λοιπόν στόχοι είναι η περιγραφή των φαινομένων, η πρόβλεψη και ο έλεγχος αυτών Ο ορισμός μιας επιστήμης είναι η συστηματική προσέγγιση για την κατανόηση των φυσικών φαινομένων Στην επιστήμη λοιπόν της ανάλησης συμπεριφοράς συγκεκριμένα έχουμε τρεις τομείς Έχουμε τον συμπεριφορισμό που είναι η φιλοσοφία της επιστήμης Έχουμε τον πειραματικό κλάδο από τον οποίο πηγάζουν ερευνητικά δεδομένα εργαστηριακού τύπου Αυτά τα οποία μας επιτρέπουν να κατανοήσουμε τις αρχές μάθησης Και μετά έχουμε τον κλάδο της εφαρμοσμένης ανάλησης συμπεριφοράς Που είναι αυτός ο κλάδος που μελετά την εφαρμογή των αρχών μάθησης Που έχουμε ανακαλύψει μέσα από την πειραματική ανάληση συμπεριφοράς Και αξιολογεί την αποτελεσματικότητα αυτών σε πραγματικά πλαίσια κοινωνικά Στην πραγματική στην καθημερινή ζωή λοιπόν Ο ιδρυτής της ανάλησης συμπεριφοράς ως επιστήμη θεωρείται ως Kiner Βέβαια πριν από τον Skinner έχουμε μια προϊστορία με άλλους επιστήμονες Που ξεκίνησαν να ανακαλύπτουν κάποια φαινόμενα αναφορικά με το πώς μαθαίνουν οι οργανισμοί Όπως ο Παυλόφο, Θόρν, Ντάικ, ΟΒΑΤΣΟΝ στις αρχές του 20ου αιώνα Και αυτοί οδήγησαν λοιπόν στο να τεθούν τα πρώτα θεμέλια για τη μετέπειτα εξέλιξη της επιστήμης της ανάλησης συμπεριφοράς Μελετά ως επιστήμη το άτομο και όχι το μέσο όρο, ή ομάδες ατόμων Προσπαθεί λοιπόν να καταλάβει, επιστήμονες η ανάληση της συμπεριφοράς Προσπαθούν να κατανοήσουν τη συμπεριφορά στο επίπεδο ατόμου Έχει μια ισχυρότατη τεχνολογία προκύψη μέσα από τα χρόνια ερευνών Τον τελευταίο αιώνα Ισχυρότατη τεχνολογία για την επίτευξη αλλαγών, των επιθυμητών αλλαγών Στο επίπεδο συμπεριφοράς ατόμου Και έχει ένα πολύ ευρύ πεδίο εφαρμογής Μάλιστα πολύ πρόσφατα, λίγους μήνες πριν το 2022 Δημοσιεύθηκε μια μελέτη η οποία ενδεικτικά αναφέρει 350 πεδεία εφαρμογής της ανάλησης συμπεριφοράς μεταξύ αυτών η διακοπή του καπνίσματος, η πρόληψη της παχυσαρκίας βέβαια η παρέμβαση για τα άτομα με αυτισμό η θεραπεία ζεύγους, η βελτίωση της εκπαιδευτικής δραστηριότητας σε σχολεία η εκπαίδευση των δασκάλων και λοιπά Έχουμε λοιπόν ένα πάρα πολύ ευρύ πεδίο εφαρμογής των αρχών που η ανάλυση συμπεριφοράς έχει μελετήσει έχει ανακαλύψει μέσα από τον πειραματικό κλάβο και έχει ταυτόχρονα αξιολογήσει σε εφαρμοσμένες μελέτες Η εφαρμοσμένη ανάλυση συμπεριφοράς που μας αφορά στο σχεδιασμό της παρέμβασης για ανθρώπους με αυτισμό είναι όπως λέει βέβαια και η λέξη εφαρμοσμένη αυτό τι σημαίνει είναι σημαντικό να το εξηγήσουμε σημαίνει ο όρος εφαρμοσμένη ότι έχει αντίκρισμα σε συμπεριφορές που επηρεάζουν άμεσα τη ζωή μας Πρόκειται λοιπόν για αξιολόγηση τεχνικών οι οποίες οδηγούν στο να πετύχουμε επιθυμητά αποτελέσματα που θα αλλάξουν, θα βελτιώσουν το πίπεδο ζωής των ατόμων άμεσα ευθέως, είναι συμπεριφορική αυτό σημαίνει ότι το επίκεντρο των μελετών είναι η συμπεριφορά του ατόμου όπως σας είπα πριν λίγο δεν μελετάμε λοιπόν απόψεις ή άλλα μη αντικειμενικά προκαθορισμένα φαινόμενα, παραμελετάμε την παρατηρήσιμη ανθρώπινη συμπεριφορά και όχι μόνο ανθρώπινη αλλά μας αφορά στο σημερινό μάθημα η συμπεριφορά του ατόμου είναι αναλυτική δηλαδή περιγράφει τις λειτουργικές σχέσεις μεταξύ της παρέμβασης και των παρατηρούμενων αλλαγών στη συμπεριφορά είναι τεχνολογική δηλαδή έχει αναπτύξει μια σειρά τεχνικών που μπορούσε πρακτικό βαθμό να μας βοηθήσουν να παράγουμε τις επιθυμητές αλλαγές είναι εννοιολογικά συστηματική δηλαδή η περιγραφή των φαινομένων βασίζεται στις αρχές μάθησης που έχουμε ανακαλύψει και χρησιμοποιούμε αυτές για να περιγράψουμε τα φαινόμενα με συστηματικό τρόπο είναι αποτελεσματική δηλαδή οι αλλαγές στη συμπεριφορά έχουν σε πρακτικό βαθμό φέρνουν βελτίωση στην ποιότητα ζωής του ατόμου και είναι γενικεύσιμη δηλαδή η απόκτεση δεξιοτήτων η μίωση ανευθύνη των συμπεριφορών εμφανίζονται όχι μόνο στο πλαίσιο στο οποίο εκπαιδεύτηκαν αλλά και σε πλαίσια εκτός αυτού. Τις δεκαετίες του 1960 και 1970 οι παρεμβάσεις που σχεδιάστηκαν με βάση την εφαρμοσμένη ανάλυση της συμπεριφοράς έφεραν θεαματικά αποτελέσματα για τα άτομα με αυτισμό σε αντίθεση με τις παραδοσιακές μεθόδους οι οποίες είχαν αποτύχει επανειλημμένως να βελτιώσουν την ποιότητα ζωής των παιδιών αλλά και των εφήβων και των ανηλικών με αυτισμό. Αυτό λοιπόν είναι ένα κομμάτι του κληθισμού που παρουσιάζει πολύπλοκα προβλήματα μάθησης και οι παρεμβάσεις συμπεριφορικές ήταν οι πρώτες που κατάφεραν να παρουσιάσουν πολύ θετικές αλλαγές με αυτούς τους μαθητές. Ακόμη και σήμερα υπάρχει μια λανθασμένη αντίληψη ότι στον όρο applied behavior analysis ABA δηλαδή εφαρμοσμένη ανάλυση συμπεριφοράς κάποιο από τα α σημαίνει αυτισμός. Αυτό λοιπόν είναι λάθος όταν ακούμε ABA ή applied behavior analysis. Αναφερόμαστε σε μια εφαρμοσμένη επιστήμη και όχι σε κάποια παρέμβαση που είναι συγκεκριμένη μόνο στον αυτισμό. Κρατάμε λοιπόν, θυμόμαστε, είναι σημαντικό αυτό που ανέφερα ότι είναι μια επιστήμη με ένα πολύ ευρύ πεδίο εφαρμογών. Οι παραδοχές στις οποίες στηρίζεται είναι ότι οι αρχές μάθησης είναι παγκόσμιες, δηλαδή εφαρμόζονται με τον ίδιο τρόπο σε όλους τους ανθρώπους αλλά και σε όλους τους οργανισμούς, ανεξαρτήτως διάγνωσης. Και οι τεχνικές που πηγάζουν από αυτές τις αρχές μάθησης μπορούν να εφαρμοστούν ανεξάρτητα του αν γνωρίζουμε την αιτιολογία της διαταραχής. Δεν υπάρχει λοιπόν η ανάγκη να γνωρίζουμε γιατί ένα άτομο έχει τη διάγνωση αυτισμού ή τη διάγνωση κάποιας μαθησιακής διαταραχής διότι αυτό στο οποίο παρεμβαίνουμε είναι στις συμπεριφορές που αξιολογούμε και παρατηρούμε την παρούσα στιγμή. Η παρέμβαση λοιπόν ακολουθεί την παρακάτω πορεία. Αρχικά πραγματοποιούμε μια αξιολόγηση των δεξιοτήτων που εμφανίζει το άτομο την παρούσα στιγμή. Κατόπιν επιλέγουμε τους στόχους, τους συμπεριφορικούς στόχους δηλαδή τους δεξιότους που θα αναπτύξουμε αλλά και τις συμπεριφορές που θα έχουμε στόχο να μειώσουμε σε επικοινωνία και λαμβάνοντας υπόψη τις ανάγκες βέβαια και του ατόμου αλλά και της οικογένειας. Στη συνέχεια εφόσον μιλάμε για παιδιά αλλά όχι μόνο εκπαιδεύουμε τους γονείς τους, τους θεραπευτές που θα εργαστούν στην επίτευξη των στόχων. Ταυτόχρονα παρακολουθούμε την πορεία πρόοδου και σε αυτό είναι πολύ σημαντική η εποπτεία από κάποιον κατάλληλο εκπαιδευμένον αληθής συμπεριφοράς και αναπροσαρμόζουμε όπως απαιτεί η πρόοδος του μαθητή. Αυτό μπορεί να σημαίνει είτε την εισαγωγή καινούριων στόχων όταν η πρόοδος μας δείχνει ότι οι προηγούμενοι κατακτήθηκαν ή βέβαια και την αλλαγή ή την προσαρμογή των τεχνικών που χρησιμοποιούμε όταν βλέπουμε ότι η πρόοδος είναι πιο αργή από ότι θα επιθυμούσαμε ή μηδενική. Η πρόημη παρέμβαση όπως αναφέραμε είναι κλειδί στο να πετύχουμε τα βέλτιστα αποτελέσματα. Στο να μπορέσουμε να προσφέρουμε πρόημη συμπεριφορική παρέμβαση στις οικογένειες των παιδιών που εμφανίζουν σημάδια αυτισμού για να μπορέσουμε να το κάνουμε αυτό είναι πολύ σημαντικό να έχουμε μεθόδους έγκαιρης ανήκνευσης. Αυτό δημιουργεί μια πολύ μεγάλη ανάγκη να θεσπίσουμε τεκμηριωμένες μεθόδους για βρέφοι πριν την συμπλήρωση των 18 μηνών και τα τελευταία χρόνια έχουμε βελτιωμένες τέτοιες μεθόδους παρότι βέβαια οι μελέτες εξελίσσονται. Ακόμα οι παρεμβάσεις που απευθύνονται σε βρέφοι ή σε παιδιά νυμπιακής ηλικίας είναι πολύ λίγες. Έχουμε λοιπόν μόνο περίπου το 5% των μελετών που έχουν ως στόχο αυτό τον πληθυσμό, τα παιδιά κάτω των τριών ετών. Επειδή μπορούμε να πετύχουμε μια πάρα πολύ σημαντική αλλαγή στην αναπτυξιακή πορεία των παιδιών που έλαβαν πρόημη παρέμβαση βασισμένη στην εφαρμοσμένη ανάληση περιφοράς και συγκεκριμένα περίπου 18% αυτών των παιδιών, ανάλογα με τη μελέτη αυτό το πόσο στοκειμένεται, έτσι από 3%-25% αλλά ας κρατήσουμε λοιπόν ότι περίπου 1 στα 5 παιδιά μπορούν να χάσουν τη διάγνωση του αυτισμού ως αποτέλεσμα της πρόσβασης σε πρόημη παρέμβαση. Αυτό λοιπόν μας δείχνει πόσο σημαντικό είναι να ανοιχνεύσουμε τα πρώτα σημάδια εάν είναι δυνατόν πριν από το πρώτο έτος, ώστε να μπορέσουμε να σχεδιάσουμε και να κινήσουμε την παρέμβαση όσο το δυνατόν νωρίτερα και οι μελέτες που έρχονται από ομάδες παιδιών που έχουν λάβει πρόημη παρέμβαση επιβεβαιώνουν ότι αυτή η θεαματική πρόοδος διατηρείται στον χρόνο. Δεν είναι λοιπόν παροδική, παραβλέπουμε ότι στα μετέπειτα σχολικά χρόνια τα παιδιά αυτά διατηρούν τις δεξιότητες που έχουν κερδίσει. Στο να σχεδιάσουμε λοιπόν αλλά και να προσφέρουμε μια αποτελεσματική πρόημη παρέμβαση καταλαβαίνετε ότι γονείς ως διαμεσολαβητές είναι κέρια σημασίας. Ακριβώς επειδή σε αυτές τις ηλικίες, στη βρεφική ηλικία συγκεκριμένα, τα παιδιά περνούν φυσικά τον μεγαλύτερο χρόνο με τους γονείς τους. Αλλά επίσης επειδή η παρέμβαση με τους γονείς ως διαμεσολαβητές έχει επιστημονικά τεκμηριωμένη αποτελεσματικότητα. Είναι λοιπόν μια παρέμβαση η οποία είναι εφικτή, κατάλληλη και αποδεκτή από το οικογενειακό πλαίσιο. Μέσα από το παιχνίδι, συζητώντας το περιχώμενο αυτής, μέσα από το παιχνίδι αλλά και από άλλες ηλικιακά κατάλληλες δραστηριότητες όπως το μπάνιο, η βόλτα, το φαγητό, διδάσκουμε κέρια δεξιότητες που αρμόζουν σε αυτή την ηλικία. Το να παρεμβαίνουμε με τους γονείς ως διαμεσολαβητές διευκολύνει και την κοινωνική εγκυριότητα αυτό που κάνουμε, διότι οι γονείς σε αυτή την περίπτωση δεν είναι παρατηρητές, είναι ενεργοί συμμετέχοντες και μάλιστα είναι αυτοί που ηγούνται της παρέμβασης και είναι αυτοί που παίρνουν τις αποφάσεις στην καθημερινότητα, που μας δίνουν πληροφορίες για τις καινούργιες ανάγκες που προκύπτουν κλπ. Οπότε οι μελέτες που χρησιμοποιούν τους γονείς ως διαμεσολαβητές μας δείχνουν ότι αυτό το είδος παρέμβαση είναι σημαντική θεωρείται ως πολύ σημαντική από τους γονείς, αποτελεσματική, εφικτή. Είναι λοιπόν μια παρέμβαση την οποία μπορούν, στο οικογενειακό πλαίσιο και στην καθημερινότητά τους, μπορούν να θέσουν σε εφαρμοκή και οι αλλαγές που πετυχαίνει στη συμπεριφορά των παιδιών τους αξιολογούνται από τους ίδιους τους γονείς ως πολύ θετικές αλλά και σημαντικές. Κοιτώντας, λοιπόν, την ελληνική πραγματικότητα και το πού βρισκόμαστε τόσο στην ανήχνευση και τη διάγνωση του αυτισμού, αλλά όσο και στο σχεδιασμό αποτελεσματικών παρεμβάσεων, βλέπουμε ότι δυστυχώς υπάρχει ακόμα μια μεγάλη σύγχυση μεταξύ αυτού που θεωρείται επιστήμης και συγκεκριμένων θεραπευτικών μεθόδων. Δυστυχώς, λοιπόν, βλέπουμε πολύ συχνά η εφαρμοσμένη ανάληση περιφοράς να συστήνεται μόνο για άτομα συγκεκριμένης ηλικίας, το οποίο βέβαια καταλαβαίνεται ότι όταν πρόκειται για κάποια επιστήμη δεν έχει βάση. Ταυτόχρονα έχουμε πάρα πολλούς μη κατάλληλα καταρτισμένους επαγγελματίες που προσφέρουν υπηρεσίες αμφιβόλου ποιότητας ως μέρους ενός εκλεκτικού μοντέλου, το οποίο οι μελέτες έχουν αποδείξει ότι δεν είναι το πιο αποτελεσματικό για τα παιδιά με αυτισμό. Επίσης δυστυχώς οικονομικές δυσκολίες που αντιμετωπίζει η χώρα εδώ και πλέον μιας δεκαετίας δυσχαιρένουν εξαιρετικά την πρόσβαση στην κατάλληλη παρέμβαση και μειώνουν τις παροχές που έχει η οικογένεια από το κράτος. Το υπάρχουν νομοθετικό πλαίσιο δεν αναφέρεται στα άτομα με αυτισμό ξεχωριστά ή στην εφαρμοσμένη ανάληψη περιφοράς, σε αντίθεση με ό,τι συμβαίνει σε άλλες χώρες. Στην χώρα μας, λοιπόν, αναφέρεται στο εκλεκτικό μοντέλο και τον δάσκαλο ως αρωγό της ενσωμάτωσης, χωρίς όμως εκπαίδευση στην εφαρμοσμένη ανάληψη περιφοράς, το οποίο έχει επανελειμμένα δείξεις σε μελέτες ότι είναι το πιο αποτελεσματικό μοντέλο. Για να διασφαλίσουμε, λοιπόν, την ποιότητα της παρέμβασης που προσφέρουμε στην οικογένεια αλλά και στα ίδια τα άτομα με αυτισμό, όσον αφορά στο νομοθετικό πλαίσιο, είναι πολύ σημαντικό να παρακολουθούμε την εφαρμογή των διεθνών συμβάσεων και κατά πόσο αυτές στη χώρα μας εφαρμόζονται, να υπάρχει ένα σύστημα διασφάλισης ποιότητας που με συγκεκριμένα κριτήρια να μπορούν οι ειδικοί να αξιολογούν αν η παρέμβαση που προσφέρεται πληρεί το επίπεδο που απαιτείται ώστε τα παιδιά να μεγιστοποιήσουν την ικανότητα μάθηση που έχουν. Είναι σημαντικό να θεσπίσουμε κάποια αντικειμενικά κριτήρια εκπαίδευσης των επαγγελματιών που δουλεύουν με αυτισμό, είτε πρόκειται για επαγγελματίες που δουλεύουν σε εκπαιδευτικά πλαίσια είτε σε κλινικά κλπ. Φυσικά χρειαζόμαστε κονδύλια για συνεχή έρευνα στην Ελλάδα ώστε να μπορέσουμε να επεκτείνουμε τον αριθμό μελετών που επικεντρώνονται σε αυτούς τους τομείς με παιδιά και ενήλικες παιδιά στη χώρα μας. Στο επίπεδο του ατόμου και της οικογένειας είναι σημαντικό να υπάρχει ένα μοντέλο πρωιμής παρακολούθησης και διάγνωσης, ιδανικά λοιπόν στα σημεία στα οποία τα παιδιά παρακολουθούνται τους πρώτους μήνες ζωής, το οποίο τίνει στη χώρα μας να είναι υπεδίατρη. Είναι σημαντικό να εισάχθει ένα μοντέλο πρωιμής ανοίχνευσης αυτισμού, το οποίο θα μας επιτρέψει να παρέμβουμε σε πολύ πρώιμο επίπεδο. Είναι σημαντικό να υπάρχει πρόσβαση στην κοινότητα σε επιστημονικά τεκμηριωμένες θεραπείες, δηλαδή παρότι έχουμε πολύ λίγους κατάλληλα εκπαιδευμένους επαγγελματίες. Ένας στόχος είναι τα επόμενα χρόνια να αυξηθεί ο αριθμός αυτών και ταυτόχρονα να μπορέσουμε να βρούμε μοντέλα που θα αυξήσουν τη διάχυση της πληροφορίας προς τις οικογένειες. Ένα από αυτά είναι η χρήση της τηλειατρικής, ώστε οι οικογένειες να έχουν πρόσβαση σε επαγγελματίες που βρίσκονται σε μέρη διαφορετικά από το δικό τους τόπο κατοικίας. Ώστε λοιπόν να μπορούμε σε αυτά τα παιδιά που εμφανίζουν πρωί μας σημάδια να προσφέρουμε τη δυνατότητα να ξεκινήσουν πρωί με συμπεριφορική παρέμβαση εξατομικευμένη και ιδανικά πριν τους 18 μήνες ζωής. Όπως είπα νωρίτερα είναι σημαντικό η συμμετοχή της οικογένειας στο σχεδιασμό της παρέμβασης, αλλά βέβαια και στην καθημερινή εκπαίδευση του παιδιού να είναι από την αρχή να έχει προβλεφθεί. Αυτό αυξάνει την κοινωνική εγκυρότητα αλλά και την αποτελεσματικότητα της παρέμβασης. Να υπάρχει συνεχής αξιολόγηση πρόδου σε επίπεδο επαγγελματιών όπως είπα με τα τυχαϊκή κατάρτιση των εκπαιδευτικών, των ψυχολόγων και φυσικά άλλων πολυάριθμων επαγγελματιών που εργάζονται με άτομα με αυτισμό είναι το ιδανικό μοντέλο. Το που συμβαίνει σε χώρες όπως οι Ηνωμένες Πολιτείες και η ύπαρξη κάποιας επίσημης πιστοποίησης ώστε οι διεξιότητες που έχουν οι επαγγελματίες που δουλεύουν με άτομα με αυτισμό να μπορούν εύκολα να ελεγχθούν από την οικογένεια και να διεσφαλίζεται η επιότητα της θεραπείας. Είναι σημαντικό να αξιολογούμε συνεχώς την ποιότητα των υπηρεσιών, τόσο αξιολογώντας την πρόοδο των μαθητών αλλά και αξιολογώντας την ενσωμάτωση, το κατά πόσο λοιπόν πετυχαίνουμε το άτομο να ενσωματωθεί στην κοινότητα των συνολικών του. Να υπάρχει εποπτεία από επαγγελματίες με εμπειρία αλλά και διεπιστημονική συνεργασία βέβαια για να μεγιστοποιήσουμε τα οφέλη. Στο σχολείο, το επαγγελματικό πλαίσιο και την κοινότητα γενικότερα, σημαντικό να υπάρχει συνεργασία πλαίσιων στήριξης για παράδειγμα η οικογένεια να είναι σε συνεχή επαφή με το σχολείο ή το θεραπευτικό πλαίσιο, όταν, εάν πρόκειται για παράδειγμα για ενήλικες που εκπαιδεύονται σε επαγγελματικές δεξιότητες, είναι σημαντικό αυτό το εκπαιδευτικό πλαίσιο να είναι σε συνεχή επικοινωνία με την εργασία του ενήλικα με αυτισμό, ώστε να υπάρχει συνενόηση, κατέροθεν πληροφόρηση όσον αφορά στις δεξιότητες που χρειάζεται να αναπτυχθούν, αλλά και στις ανάγκες που παρουσιάζει το εργασιακό πλαίσιο και στις οποίες το εκπαιδευτικό πλαίσιο πρέπει να ανταποκριθεί. Η εκπαίδευση των ειδικών παράλληλες στήριξης είναι κέρια σημασίας, ώστε τις ώρες, έχουμε ένα πολύ θετικό θεσμό στην Ελλάδα, που είναι η παράλληλη στήριξη, η οποία προσφέρεται σε πολλές περιπτώσεις, καλύπτει την ανάγκη παράλληλης στήριξης από το κράτος. Βέβαια σε άλλες περιπτώσεις η οικογένεια στηρίζει ιδιωτικά αυτή την ανάγκη. Είναι όμως σημαντικό για να μεγιστοποιήσουμε τα οφέλη που προκύπτουν από την παράλληλη στήριξη των μαθητών που βρίσκονται σε ένα εκπαιδευτικό πλαίσιο. Οι επαγγελματίες, οι ειδικοί που παρέχουν παράλληλη στήριξη είναι πάρα πολύ σημαντικό να εκπαιδεύονται και να αξιολογούν τις δεξιότητές τους με βάση διεθνή κριτήρια επαγγελματικής ικανότητας ώστε να είμαστε σίγουροι ότι αυτό που επενδύουμε σε χρόνο αλλά βέβαια και σε πόρους φέρνει τα επιθυμητά αποτελέσματα για τα άτομα που λαμβάνουν την παράλληλη στήριξη. Και βέβαια η εκπαίδευση όπως είπα πριν λίγο, των ειδικών επαγγελματικής ενσωμάτωσης, αυτό που αναφέρεται στη διεθνή βιβλιογραφία ως Job Coach είναι λοιπόν οι ειδικοί που συνοδεύουν τους ενήλικες με αυτισμό στο εργασιακό τους πλαίσιο και βοηθούν στο να σχεδιαστεί μια εκπαίδευση που ανταποκρίνεται στις δεξιότητες της επαγγελματικές που θα χρειαστεί αυτό το άτομα, αυτός ο ενήλικας ώστε να ενσωματωθεί στην εργασία του με επιτυχία. Ευχαριστώ πολύ για την προσοχή σας. Βέβαια όλα αυτά τα θέματα που είδαμε γύρω από τον αυτισμό αλλά και την εφαρμοσμένη ανάληξη συμπεριφοράς θα μπορούσαν, το καθένα από αυτά, να αποτελούν ένα ξεχωριστό μάθημα, πολύ ωρο, οπότε σας προσκαλώ να διαβάσετε κάποιες από τις πηγές που θα βρείτε στη βιβλιογραφία στο τέλος της σημερινής παρουσίασης ώστε να μπορέσετε να εμβαθύνετε σε αυτά τα θέματα που σας ενδιαφέρουν περισσότερο, είτε πρόκειται για την παρέμβαση με παιδιά, είτε για το ρόλο της εφαρμοσμένης ανάληξης συμπεριφοράς στο εκπαιδευτικό πλαίσιο, στην εκπαίδευση των εκπαιδευτικών πρωτοβάθμιας ή δευτεροβάθμιας εκπαίδευσης, είτε πρόκειται για τα διαγνωστικά εργαλεία που χρησιμοποιούνται, για την ελληνική ή την ευρωπαϊκή πραγματικότητα κλπ. Και βέβαια όποιος χρειάζεται περιτέρων πληροφορίες μπορεί να επικοινωνήσει μαζί μου στο mail που θα βρείτε σε αυτή την παρουσίαση. Ευχαριστώ πολύ για την προσοχή σας.