Παρουσίαση πλατφόρμας Pancare (Κ.Ε.Φ.Ι. (Σύλλογος Καρκινοπαθών, Εθελοντών, Φίλων, Ιατρών Αθηνών), 2019)
: Το πρόεδρο της Ελληνικής Ομοσπονδίας Καρκίνου είναι η κυρία Κέντη Αποστολίδου, που εκλέχτηκε και πρόεδρος στην ECPC, που είναι ο χορέας ο Ευρωπαϊκός Βασιλικός Κοινωνιστής. Ο Κέντης έρχεται από την Βασιλική Αποστολίδα, που είναι ο αρχηγός της Ευρωπαϊκής Βασιλικής Βασιλικής, που είναι η κυρία Κέντη Αποστολίδου, που είναι η πρόεδρος του Ελληνικού Βασιλικού Κοινωνιστικού, την ECPC, που είναι ο φορέας, ο ευρωπαϊκός, που και εμείς ανήκουμε σ' αυτόν και σαν κέφι και σαν ελώ. Το όραμα της Ελληνικής Ομοσπονδίας Καρκίνου είναι να έχουν όλοι ασθενείς στην Ελλάδα, έγκαιρη, ασφαλή και οικονομικά προσεκτική πρόσβαση, στην καλύτερη διαθέσιμη θεραπεία και φροντίδα σε όλη τους τη ζωή και το βασικό, στην αποκατάσταση και στην επαναφορά στους κανονικούς ρυθμούς. Γιατί ένα πρόβλημα που μαστίζει τους ασθενείς με καρκίνο είναι ότι στην αποκατάσταση κάπου κολλάει. Όσοι ήμασταν στο δημόσιο τομέα και νοσήσαμε, τελειώσαμε τις θεραπείας και γυρίσαμε στις δουλειές μας. Δυστυχώς όμως στον ιδιωτικό τομέα δεν συμβαίνει το ίδιο και καρκίνος συνήθως σημαίνει απόλυση. Και αυτό το παλεύουμε πάρα πολλά χρόνια εμείς και σαν κέφι και σαν ελώ, για να μπορέσουν οι ασθενείς να εντάσσονται πάλι και να είναι παραγωγικοί στην κοινωνία και στην οικογένειά τους, φυσικά. Όσον αφορά το κέφι, θα πω δύο λόγια. Λίγο όλοι γνωρίζετε, το κέφι ιδρύθηκε το 2004 με αποκλειστικό σκοπό την υποστήριξη των ασθενειών και των οικογένειών τους. Και ξεκινήσαμε μόνο με την εμπειρία που είχε ο καθένας. Είδαμε, όμως, ότι στην πορεία αυτό δεν έφτανε. Και έτσι προσλάβαμε ψυχολόγους, ζητήσαμε βοήθεια από εθελοντές ψυχολόγους. Και ενώ κάναμε εθελοντικά αυτό που είδαμε με τη δική μας εμπειρία, δεν φτάναμε και έτσι αρχίσαμε να εκπαιδεύουμε τους εθελοντές που έρχονται. Αυτή τη στιγμή, οι εθελοντές μας πηγαίνουν στα τμήματα των χημοθεραπειών, είναι στο λαϊκό, στο ναυτικό και στο νοσοκομείο της αεροπορίας, σε καθημερινή βάση και προσφέρουν υποστήριξη στους ασθενείς που κάνουν χημιοθεραπεία. Συνεργαζόμαστε με το κέντρο Wilhelm Reich, που είναι ένα κέντρο που διαθέτει εθελοντές ψυχολόγους και έρχονται στο σύλλογο, μπαίνουν την εβδομάδα γύρω στους 10-12 ψυχολόγους, είτε οδηγώντας τις ομάδες, είτε κάνοντας ατομικό ραντεβού. Και μία καινούργια συνεργασία πριν από δύο χρόνια με το Γαλλικνό. Ο κ. Σιδέρης είναι εδώ απόψε και θα είναι και ο μιλητής. Και αυτό μας έδωσε άλλη όθηση, γιατί μας έλυσε τα χέρια σε όσους ασθενείς χρειαζότανε ψυχιατρική υποστήριξη, για να κλείσουν στο γυνήτιο ή σε όποιο άλλο νοσοκομείο, ήθελε τρεις και τέσσερις μήνες. Τώρα με τη συνεργασία με το Γαλλικνό το καταφέραμε αυτό και είμαστε πάρα πολύ χαρούμενοι. Η σημερινή εκδήλωση έχει ο στόχο, όχι μόνο να αυξηθεί η ευιστοποίηση της κοινής γνώμης σχετικά με τον παγριατικό καρκίνο, αλλά και οι παθολόγοι, γενικοί ιατροί και γαστρεντερολόγοι, ότι θα πρέπει να παραπέμπουν αμέσως σε εξειδικευμένα ογκολογικά νοσοκομεία για έλεγχο και διάγνωση ασθενείς με επίμονα συμπτώματα. Ο σκοπός είναι να εντοπιστεί έγκαιρα τυχόν κακοήθεια ώστε να είναι η ασθένεια διαχειρίσιμη. Οι επιζώντες θα είναι το ζωντανό παράδειγμα ότι μπορεί να υπάρξει ελπίδα για τους ασθενείς με αυτόν τον δύσκολο και σιωπηλό καρκίνο. Οφείλουμε να μην αγνοούμε την ύπαρξη επιμόνων συμπτωμάτων χωρίς να συμβουλευτούμε τον ειδικό. Αυτό σας το λέω από την εμπειρία που έχουμε στο σύλλογο. Πολλές φορές έρχονται ασθενείς και λένε... Εμένα με πονούσε, θυμάμαι, με γυναίκες που λέγανε εδώ που κουμπώνει το σουτιέν, με στέλνανε σε ορθοπαιδικό, μου δίνανε άλλη θεραπεία και με αυτόν τον τρόπο καθυστέρησα να πάω στο γιατρό. Ο σύλλογος μας εντάχθηκε από την πρώτη στιγμή, από το 2014, στην Ευρωπαϊκή Πολυσυμμετοχική Πλατφόρμα για το καρκίνο του παγκρέατος. Έχουμε κάνει πολλές δράσεις, πέρα από τη στήριξη των ασθενών όλο το χρόνο, το μήνα Νοέμβριο που είναι αφαιρεωμένος στο Πάγκρεας. Κάνουμε μια κεντρική εκδήλωση εδώ στην Αθήνα. Κάνουμε άλλη μια σε παρχαιακές πόλεις. Μέχρι τώρα έχουμε κάνει στα Γιάννενα, στη Λάρισα, πέρυσι στην Κρήτη και φέτος, στις 20 Νοεμβρίου, η επόμενη ημερίου θα είναι στην Κωμοτινή. Με αυτόν τον τρόπο προσπαθούμε να ευαιστοποιήσουμε τον κόσμο να πάει γρήγορα στον γιατρό, να μην αγνοεί τα συμπτώματα. Στους φακέλους που κρατάτε έχουμε τυπώσει και ένα φυλάδιο που λέει ποια είναι τα συμπτώματα για το παγκρεατικό καρκίνο και όσο μπορούμε αυτό το κοινοποιούμε, μήπως το δει πιο πολλής κόσμος και έτσι πάει στον γιατρό πιο γρήγορα. Ο Σύλλογος ΚΕΦΗ το 2017 υπέβαλε μια πρόταση στο πλαίσιο του Διεθνούς Διαγωνισμού, η PANPANC της LG που είχε αντικείμενο την ανάδειξη φορέων που αναζητούν χρηματοδότηση για την ευλογία συγκινοτόμων δράσεων. Το θέμα το 2017 ήταν ενισχύοντας την ευαισθητοποίηση για το καρκίνο των παγκρέατους. Ο Σύλλογος μας με την πρόταση που κατέθεσε πήρε ένα από τα πέντε βραβεία που ήτανε παγκόσμια. Δεν ήταν ευρωπαϊκά, ήτανε παγκόσμια. Το ένα βραβείο το πήραμε εμείς. Και η πρόταση ήτανε ότι θα κάνουμε μία πλατφόρμα για το παγκρεατικό καρκίνο να είναι χρηστική στους ασθενείς και να μπορούν να βρίσκουν πληροφορίες. Θα σας δείξω τι περιέχει αυτή η πλατφόρμα και θα σας πω και το καινούριο νέο, ότι φέτος του 2019 το θέμα της Elgin ήτανε η σχέση γιατρού και ασθενείς. Και εμείς καταθέσαμε πρόταση και είπαμε αφού έχουμε τα εργαλεία, κάναμε την πλατφόρμα, θα θέλαμε να πάρουμε αυτό το βραβείο. Καταφέραμε να το πάρουμε και το πρώτο webinar στις 29 Νοεμβρίου. Θα γίνει και θα έχει σαν θέμα το παγκρεατικό καρκίνο με έναν γιατρό, έναν ασθενεί, έναν ψυχολόγο και ένα συντονιστή. Θα σας στείλουμε μήνυμα να συντονιστείτε και να το δείτε και πιστεύουμε ότι με αυτόν τον τρόπο βοηθούμε στην ευαισθητοποίηση του κόσμου. Σκοπός της εφαρμογής είναι οι έγκυροι και έγκυροι ενημέρωση του ασθενούς και του φροντιστή για τον παγκρεατικό καρκίνο, ενώ παράλληλα δίνει τη δυνατότητα οργάνωσης της διαχείρισης της νόξου και επικοινωνίας με τον γιατρό του. Υπάρχει στο σελίδα και περιέχει ενημέρωση για ό,τι νεοφορά τον παγκρεατικό καρκίνο και καλό τους γιατρούς που είναι εδώ σήμερα, αν αυτοί έχουν κάποια καινούργια πληροφορία που εμείς δεν την ξέρουμε, να μας τη στείλουν και εμείς έχουμε τον τρόπο να την εντάξουμε στη πλατφόρμα ούτως ώστε περισσότερος κόσμος να μπορεί να τη βλέπει. Στην ενότητα που είναι για τα νέα, ο ασθενής μπορεί να βρει νέα από τη δεθνή και ελληνική διοσεογραφία. Στην ελληνική και μερικά κείμενα είναι και στην αγγλική γλώσσα και αφορούν την πρόληψη, τη θεραπεία, την καθημερινότητα και τα δικαιώματα. Ένα μεγάλο κομμάτι που σηκώνει ο Σύλλοβος και έφτιαξε, είναι τα δικαιώματα των ασθενών. Δεν μπορώ να πω ότι ενημερώνουμε μόνο τα μέλη μας. Ενημερώνουμε όλη την Ελλάδα. Όποιος τηλεφωνεί στο ΚΕΘΗ, παίρνει την πληροφορία για τα δικαιώματα. Γιατί όταν έρχεται το μήνυμα του καρκίνου, κανένας δεν ξέρει ούτε τι δικαιούται, ούτε πώς θα τα διακδικήσει. Η κοινωνική μας λειτουργός φροντίζει και ένα ελληνικό πρόβλημα. Και όταν είναι μοναχικά άτομα, να πηγαίνει και η ίδια με εξουσιοδότηση, να καταθέτει δικαιολογικά. Το κάνει συχνά, πυκνά, και με το πρόγραμμα μαζί και στο σπίτι που έχουμε, αλλά και για άλλους ασθενείς που είναι μοναχικοί. Στην ενότητα πληροφορίες υπάρχουν κατηγορηπημένες αναλυτικές για τη νόσο, την πρόληψη, την αρνητικότητα. Επίσης υπάρχει βοήθεια για την καλύτερη επικοινωνία με έτοιμα ερωτήματα. Το γλωσσάρι και ορισμοί, βασικά δικαιώματα πάλι των ασθενούς και ένα ενημερωτικό βίντεο. Κάρτα με πληροφοριακό υλικό και διάφορες ιστοσελίδες. Βοήθεια για την αρνητικότητα. Με βοήθεια με πληροφοριακό υλικό και διάφορες ιστοσελίδες. Και μια ενότητα με χρήσιμα τελέφωνα. Κάρτα παρακολούθησης και εξέλιξης της νόσου. Μια κάρτα που μπορεί να υποβάλλει έτοιμα υποστήριξης από το κεφί και ό,τι άλλο χρειάζεται είμαστε στην διάθεσή τους να τους ενημερώσουμε. Η εφαρμογή λειτουργεί μέχρι σήμερα για συσκευές Android. Μέχρι το τέλος του χρόνου θα είναι και για iPhone, οπότε θα έχουν όλη πρόσβαση απ' τα τηλέφωνα τους. Αυτό είναι το φετινό βραβείο που πήραμε. Σκεφτόμαστε να το αξιοποιήσουμε και πάλι ζητάω τη βοήθεια των ειδικών. Όσοι έχουν συνήθως από το εξωτερικό μας έρχονται και μας τα λένε. Δεν ξέρω γιατί. Εδώ στην Ελλάδα, οι δικοί μας ιατροί, κύριοι Τσουκαλά, δεν το έχουν πολύ το σπόρο. Έρχονται και μας λένε ότι εγώ που ήμουνα στην Αγγλία ή στην Γαλλία ή από πού έχω έρθει, ότι εκεί υπήρχε ειδικό τμήμα, ότι κάναμε ενημέρωση των ασθενών και θα θέλαμε πάρα πολύ τη συμπαράσταση και τη συμπόρευση μαζί μας σε ό,τι καλύτερο μπορούμε να κάνουμε, γιατί ο απότελος σκοπός είναι η υποστήριξη του ασθενή και η ποιότητα ζωής του. Και εδώ είναι ένα βιντεάκι που έχουμε κάνει για τον παγκριατικό καρκίνο. Κάθε μέρα, περισσότεροι από χίλιοι άνθρωποι διαγιγνώσκονται με καρκίνο του παγκριάτος σε όλο τον κόσμο και ο ρυθμός εμφάνισής του αυξάνεται. Πρόλαβε το. Η έγκαιρη διάγνωση μετράει. Η ζωή σου μετράει. Μάθε περισσότερα για τον καρκίνο του παγκριάτος, του οποίου τα συμπτώματα συχνά είναι ασαφή και συνηθισμένα. Επισκέψου άμεσα τον παθολόγο ογκολόγο σου, αν εμφανίζεις δύο ή περισσότερα από αυτά τα συμπτώματα και δεν είναι φυσιολογικό για εσένα.