Γονείς παιδιών με αναπηρία και ειδικές εκπαιδευτικες ανάγκες / Διάλεξη 1 / 19ο μάθημα - Παντελιάδου Σουζάνα (ΑΡΙΣΤΟΤΕΛΕΙΟ ΠΑΝΕΠΙΣΤΗΜΙΟ ΘΕΣΣΑΛΟΝΙΚΗΣ, 2022)
19ο μάθημα: Γεια σας. Στη σημερινή μας συνάντηση θα αναφερθούμε στους γονείς των παιδιών με αναπηρία και οι ειδικές εκπαιδευτικές ανάγκες, προσπαθώντας να καταλάβουμε καλύτερα και τις ιδιαίτερες δυσκολίες και τον τρόπο που σκέφτονται και αισθάνονται και κυρίως να δούμε με ποιον τρόπο μπορούμε να υποστηρίξουμε τους γονείς στο πραγματικά πολύ δύσκολο έργο τους. Είναι γεγονός ότι πολύ συχνά ως εκπαιδευτική ή γενικά ως ειδική που ασχολούμαστε με παιδιά με αναπηρία, ερχόμαστε σε επαφή πρώτα-πρώτα με τους γονείς. Από εκεί προσπαθούμε να πάρουμε όλες τις πληροφορίες, από εκεί προσπαθούμε να ξεκινήσουμε για να δούμε με ποιους τρόπους μπορούμε να υποστηρίξουμε το παιδί, συχνά ξεχνώντας ότι ένα σημαντικό κομμάτι της εξίσωσης, αν θέλετε, είναι οι ίδιοι οι γονείς. Άρα ξεκινάμε προσπαθώντας λίγο να καταλάβουμε τι είναι μια οικογένεια. Άρα και οι γονείς πώς μπορεί να λειτουργούν μέσα στην οικογένεια σε αλληλεπίδραση με το παιδί και βέβαια πώς λειτουργούν πάντοτε σε αλληλεπίδραση και με άλλους παράγοντες. Ουσιαστικά αυτό που ξέρουμε καλά είναι ότι η οικογένεια δεν είναι απλά άτομα, αλλά είναι ένα σύστημα σχέσεων ουσιαστικά. Και αυτές οι σχέσεις υλοποιούν τελικά πάρα πολλές ανάγκες. Μπορεί αυτές οι ανάγκες να είναι οικονομικές, μπορεί να είναι ξεκούρασης, μπορεί να είναι κοινωνικοποίησης, μπορεί να είναι συναισθηματικές, μπορεί να είναι εκπαίδευσης. Όλες αυτές λοιπόν τις ανάγκες, ένα ευρύτατο έργο, ένα ευρύτατο πλαίσιο αναγκών καλύτερα να ικανοποιήσει η οικογένεια σε αλληλεπίδραση πάντα με τι και με άλλα μέρη μεγαλύτερων συστημάτων. Η λογική λοιπόν της οικογένειας ως ένα σύστημα μας βοηθάει να καταλάβουμε καλύτερα πιθανές αλληλεπιδράσεις. Στη βιβλιογραφία έχουμε την οικογένεια να επηρεάζεται και να επηρεάζει το μικροσύστημα στη συνέχεια το μεσοσύστημα, μετά το εξοσύστημα και μετά το μακροσύστημα. Και αυτό που θέλω να επισημάνω είναι το να προσέξουμε ότι πρόκειται για ομόκεντρους κύκλους και άρα κάθε σύστημα αλληλεπιδρά με το επόμενο και το επόμενο με το πιο εξωτερικό. Ας πάμε όμως λίγο να καταλάβουμε καλύτερα τι εννοούμε μικρο, μέσο, έξω έτσι και μακρο σύστημα. Μέσα στην πρώτη ενότητα στο μικροσύστημα εντάσσονται τελικά οι δραστηριότητες, οι ρόλοι, οι σχέσεις που έχουν τα μέλη της οικογένειας μεταξύ τους. Οι αλληλεπιδράσεις και οι σχέσεις για παράδειγμα μεταξύ μητέρας ή πατέρα και παιδιού, οι αλληλεπιδράσεις και οι σχέσεις επίσης μεταξύ του παιδιού με αναπηρία με τον αδελφό του ή την αδελφή του, τα συναισθήματα που αναπτύσσονται και οι συμπεριφορές που υπάρχουν. Αυτό όμως είναι μόνο το μικροσύστημα λειτουργίας της οικογένειας και άρα δεν πρέπει ποτέ να προσπαθούμε να ερμηνεύσουμε αν θέλετε τι συμβαίνει μόνο με βάση το μικροσύστημα. Γιατί? Γιατί η οικογένεια τελικά, αλληλεπιδρά, επηρεάζεται και από ευρύτερα συστήματα. Το μεσοσύστημα που είναι ακριβώς έξω από το μικρό είναι ουσιαστικά τι? Είναι η διευρυμένη οικογένεια. Μπορεί να είναι οι γονείς των, οι παππούδες των παιδιών, μπορεί να είναι εξαδέρφια, θη, μια ευρύτερη οικογένεια. Είναι οι διάφοροι ιδικοί, οι γιατροί, οι ψυχολόγοι, οι ιδικοί εκπαιδευτικοί, είναι οι γείτονες και οι φίλοι, είναι το περιβάλλον στο οποίο εργάζονται οι γονείς. Σκεφτείτε λίγο να δώσω ένα παράδειγμα, ένα περιβάλλον εργασίας το οποίο είναι πάρα πολύ απαιτητικό, πάρα πολύ αποκλειστικό, που κλεί τα παιδιά. Αυτό προφανώς και επηρεάζει τις δυνατότητες που έχουν οι γονείς να ανεπιδράσουν, που, στο μικροσύστημα που είδαμε. Η ύπαρξη προγραμμάτων έγκαιρης παρέμβασης, προσχολικής εκπαίδευσης, η ύπαρξη άλλων γονιών, με παρόμοια προβλήματα και βέβαια και η τοπική, η στενή κοινωνία, με τι, με τις όποιες δομές υπάρχουν. Άρα κάθε φορά που εμείς σκεφτόμαστε γονείς, μία συγκεκριμένη οικογένεια, στο πίσω μέρος του μυαλού μας, θα πρέπει να μπορούμε να αντιληφθούμε και όλους εκείνους τους παράγοντες στο μέσο σύστημα που μπορεί να επιδρούν τις συγκεκριμένες υπερηφορές της οικογένειας. Ακόμη πιο εξωτερικά συναντούμε το έξω σύστημα. Εδώ σε αυτά τα συστήματα μπορεί να μη συμμετέχει η οικογένεια άμεσα, να μην έρχεται σε επαφή καθημερινά, όμως επηρεάζεται. Επηρεάζεται από τα μημεία, τα μέσα μαζικής ενημέρωσης, το πώς παρουσιάζουν την ύπαρξη της αναπηρίας, το πώς παρουσιάζουν τους ανθρώπους με αναπηρία, το σύστημα υγείας και το σύστημα κοινωνικής πρόνοιας. Γιατί ανάλογα με τις υπαρκτές υπηρεσίες, τη φροντίδα ακόμη που υπάρχουν από αυτά τα συστήματα θα μπορέσει να λειτουργήσει στο συγκεκριμένο πλαίσιο που είναι το μέσο και στο εσωτερικό της οικογένειας. Και βέβαια ένα μέρος ακριβώς από αυτό το εξωσύστημα είναι η εκπαίδευση. Το εκπαιδευτικό σύστημα που υπάρχει. Και πάμε σε κάτι που πιθανά να μην είναι τόσο ορατό, γιατί δεν μιλάμε για τις συγκεκριμένες υπηρεσίες που λειτουργούν, τις δομές που υπάρχουν, δεν μιλάμε για το αν υπάρχουν αρκετή παραλληστήριξη για παράδειγμα, για το αν υπάρχουν δομές ένταξης, για το αν υπάρχουν αρκετά σχολεία κ.ο.κ., που αυτό είναι στο έξω σύστημα που μόλις είδαμε. Εδώ αναφερόμαστε σε τι. Στο κυριαρχό σύστημα αξιών μέσα στο οποίο και με βάση το οποίο λειτουργούν και δομούνται το έξω σύστημα, το μέσο και τελικά η οικογένεια. Εδώ λοιπόν συναντάμε τις αξίες ουσιαστικά της κοινωνίας, θρησκευτικές, πολιτισμικές, συναντάμε την κοινωνικοοικονομική κατάσταση της οικογένειας, δεν είναι το ίδιο και το ξέρουμε όλοι καλά και βέβαια πέρα από το ότι το ξέρουμε από τη δική μας προσωπική εμπειρία, αναφέρεται και επιβεβαιώνεται και στην έρευνα, ο μεγάλος ρόλος της κοινωνικοοικονομικής κατάστασης της οικογένειας. Αν η οικογένεια έχει τις οικονομικές δυνατότητες, αν έχει την επιφάνεια όπως λέμε να αντιμετωπίσει αποτελεσματικά τις δυσκολίες που φέρνει ένα παιδί με αναπηρίες. Και βέβαια και τη γενικότερη οικονομική και πολιτική ατμόσφαιρα που επικρατεί σε σχέση με τα δικαιώματα των ανθρώπων με αναπηρίες. Αυτό τι σημαίνει με πάρα πολύ απλά λόγια, αυτό σημαίνει ότι κάθε οικογένεια στο μικροσύστημά της αναπτύσσει συμπεριφορές, οι οποίες προκύπτουν ή αλληλεπιδρούν με ευρύτερα συστήματα και άρα γιατί με νοιάζει όλο αυτό, όχι μόνο για να κατανοώ τις όποιες δυσκολίες αλλά για να μπορώ να δομώ καλύτερα και την απαραίτητη υποστήριξη. Αν τώρα αρχίσουμε και βλέπουμε τις δυσκολίες, αρχίσουμε και σκεφτόμαστε με βάση αυτή την αντίληψη τη συστημική λοιπόν, από πού μπορεί να προέρχονται τα προβλήματα, τότε αμέσως καταλαβαίνουμε ότι μπορεί να είναι τα προβλήματα από το παιδί, όχι μόνο μπορεί να είναι από τους γονείς, όχι μόνο από τη γενικότερη κατάσταση της οικογένειας και βέβαια από την κοινωνική κατάσταση στην οποία λειτουργεί αυτή η οικογένεια. Το λέω αυτό και το επισημαίνω, ίσως προσέξτε ότι είπα τουλάχιστον δύο φορές όχι μόνο γιατί, γιατί στο χώρο της ειδικής αγωγής, όταν έχουμε ένα παιδί με αναπηρία ή δικές ανάγκες, παιδευτικές ανάγκες, η προσπάθεια, η άμεση, η πρώτη προσπάθεια είναι να παρέμβουμε στο παιδί, παραμελώντας ουσιαστικά άλλους παράγοντες, στους οποίους αν έχουμε παρέμβαση, τελικά θα έχουμε και καλύτερα αποτελέσματα για το ίδιο το παιδί. Η λογική, λοιπόν, όπως ήδη ανάφερα, της συστημικής προσέγγισης της οικογένειας και της συστημικής κατανόησης των δυσκολιών που βγαίνουν στο ένα μέλος της, όπως είναι το παιδί, μας βοηθάει και να κατανοήσουμε και να μπορέσουμε να αντιμετωπίσουμε, να υποστηρίξουμε καλύτερα το ίδιο το παιδί. Αν τώρα προσπαθήσουμε να καταλάβουμε ποιες είναι οι συνέπειες της ύπαρξη ενός παιδιού με αναπηρία στην οικογένεια, τότε θα διαπιστώσουμε και εδώ ότι αυτές οι συνέπειες αγγίζουν όλα αυτά τα συστήματα στα οποία αναφερθήκαμε πριν και βέβαια είναι ευρύτατες και διαφορετικών επιπέδων άρα μπορεί να είναι οικονομικές, το τεράστιο κόστος της φροντίδας ενός παιδιού με αναπηρία. Μπορεί να είναι συναισθηματικές, ορισμένοι γονείς αισθάνονται ενοχές, νομίζουν ότι κάτι έχουν κάνει λάθος, ότι φταίνε αυτοί, μπορεί να αισθάνονται μόνιμο άγχος, θλίψη. Είναι επίσης κοινωνικές, συχνά καταγράφεται στη βιογραφία μία μείωση των κοινωνικών δραστηριοτήτων και μία απομόνωση τελικά από το φιλικό και ευρύτερο οικογενειακό περιβάλλον και μπορεί επίσης να είναι, και αυτό καταγράφεται στη βιογραφία κυρίως για τις μητέρες, επαγγελματικές, όπου η φροντίδα του παιδιού με αναπηρία πολύ συχνά συνδέεται με συνέπειες αρνητικές στην καριέρα του γονέα. Στο παρελθόν γνωρίζοντας όλα αυτά τα προβλήματα και ίσως σε μία προσπάθεια να αναδειχτούν αυτές οι δυσκολίες, οι έρευνες εστίαζαν αποκλειστικά σε ό,τι είναι αρνητικό, σε αρνητικές συνέπειες, δηλαδή δεν λειτουργούν καλά, έχουμε πολύ κατάθελσεο, έχουμε υψηλό άγχος, έχουμε πάρα πολλά διαζύγια και ούτω καθεξής. Σιγά σιγά και αφού βεβαίως είχαν αναδειχθεί και όλες αυτές οι δυσκολίες, οι σύγχρονες έρευνες άρχισαν να αναδεικνύουν και θετικά συναισθήματα. Αυτό λοιπόν που καταγράφεται είναι πολλές φορές από τους γονείς μία αίσθηση ολοκλήρωσης σε σχέση με την ανθρώπινη τους ταυτότητα, μία αυξημένη αυτοεκτίμηση, η ανάπτυξη καινούριων δεξιοτήτων, η ενίσχυση οικογενειακών δεσμών, με βάση την ανάγκη να αντιμετωπιστεί, να υποστηριχθεί το παιδί τους και μία νέα αντίληψη για το τι είναι σημαντικό στη ζωή. Άρα βλέπουμε ότι με αφορμή αν θέλει την αναπηρία, ορισμένες φορές αναπτύσσονται και πάρα πολύ θετικά συναισθήματα και αντιλήψεις. Και υπάρχουν και στο διαδίκτυο τέτοιες καταγραφές από γονείς που μέσα από την φροντίδα του παιδιού τους με αναπηρία, άρχισαν να βλέπουν συνολικά τελικά και όχι μόνο τη μητρότητα και την οικογένεια, αλλά συνολικά τη ζωή με ένα πολύ διαφορετικό μάτι. Βέβαια όλα αυτά που είπαμε είτε είναι αρνητικά είτε είναι θετικά, θα πρέπει να μπορούμε να κατανοούμε ότι διαφοροποιούνται ανάλογα με πάρα πολλούς παράγοντες, ποιους παράγοντες που προκύπτουν ακριβώς από τα διαφορετικά συστήματα που λειτουργούν. Άρα κάθε οικογένεια επειδή μπορεί να ζει με διαφορετικό συνδυασμό αλληλεπιδράσεων με όλα τα συστήματα, είναι διαφορετική και αυτό που γνωρίζουμε είναι ότι οι ανάγκες της, αλλά και ο τρόπος που θα χρειαστεί να την υποστηρίξουμε, εξαρτάται από το είδος της αναπηρίας, δεν είναι όλες οι αναπηρίες ίδιες, από το πόσο σοβαρή, από το πόσο περιοριστική είναι αυτή η αναπηρία, γιατί και εδώ έχουμε πολύ μεγάλο εύρος δυσκολιών, από τα χαρακτηριστικά που έχει η οικογένεια και τα μέλη, από τους πόρους που έχει, τους οικονομικούς πόρους και τους συναισθηματικούς να υποστηρίξει και βέβαια από το ευρύτερο κοινωνικό πλαίσιο, που εδώ εντάσσονται ό,τι συζητήσαμε για το έξω σύστημα και το μακρο σύστημα. Μπαίνουμε λοιπόν να προσπαθήσουμε να κατανοήσουμε τους γονείς και τις δυσκολίες τους, έχοντας στο νου μας την ανεπίδραση όλων αυτών των παραγόντων, που αναφέραμε και έχοντας κατανοήσει επίσης, τη σημασία και τους σταντίους στο οποίο βρίσκεται ο γονιός όταν το συναντούμε. Γιατί η ανακάλυψη της αναπηρίας είναι κάτι διαφορετικό, αλλιώς αντιδρά ο γονιός, αλλιώς το έχει συνειδητοποιήσει και αλλιώς θα πρέπει να τον υποστηρίξουμε. Φανταστείτε να υποστηρίξουμε ένα γονιό ο οποίος ακόμη βρίσκεται σε σοκ, αλλιώς θα χρειαστεί να υποστηριχθεί από ότι εάν βρίσκεται πολύ αργότερα και το έχει συνειδητοποιήσει και απλά ψάχνει πρακτικές λύσεις για τη ζωή του παιδιού του και τη δική του. Παραδοσιακά τα στάδια ουσιαστικά είναι το στάδιο της έκπληξης, αυτό που αναφέρα πριν, ο γονιός μαθαίνει ότι το τέλειο παιδί που περίμενε δεν θα έρθει, ότι έχει να αντιμετωπίσει κάτι εντελώς διαφορετικό. Στη συνέχεια είναι το στάδιο της άρνησης. Όσοι από εσάς που το ακούτε και παρακολουθείτε αυτή τη συνάντηση, αν είστε γονείς μπορείτε να καταλάβετε ακόμη και για απλούστερα πράγματα, αν είναι αρνητικά για το παιδί μας στην πρώτη φάση περνάμε την άρνηση, ότι όχι δεν μπορεί να συμβαίνει, όχι δεν είναι δυνατόν, να το πάω σε κάποιον άλλον ειδικό, μήπως μου πει κάτι άλλο. Εδώ δηλαδή στο στάδιο της άρνησης έχουμε ακριβώς τις προσπάθειες, τις αλεπάλες που κάνουν ορισμένοι γονείς και τρέχουν από τον έναν ειδικό στον άλλον. Στο επόμενο στάδιο έρχεται η συνειδητοποίηση ότι πραγματικά η αναπήρεια στο παιδί υπάρχει και άρα εγώ πρέπει να αρχίσω σιγά σιγά να το αντιμετωπίζω. Εδώ τώρα μετά το στάδιο της συνειδητοποίησης κάποιοι γονείς το αποδέχονται και άρα συμβιβάζονται με αυτή την ύπαρξη και άρα περνούν στο πέμπτο στάδιο όπου πια αναδιοργανώνουν τη ζωή τους με βάση αυτή την αποδοχή. Δυστυχώς όμως υπάρχουν και γονείς οι οποίοι δεν φτάνουν σε αυτό το στάδιο και γι' αυτό πολλές φορές θα συναντήσουμε γονείς που χρειάζεται να τους πείσουμε για τις δυσκολίες του παιδιού τους. Αυτό συμβαίνει βέβαια περισσότερο σε περιπτώσεις όπως είναι οι δικές μαθησιακές δυσκολίες, σε περιπτώσεις όπως έχουμε δυσκολίες συμπεριφορικές με τη συμπεριφορά του παιδιού, όχι τόσο όταν υπάρχει μια ορατή βιολογία και πιστοποίηση της αναπηρίας. Άρα η όποια ερμηνεία και η όποια σχεδίαση του τρόπου παρέμβασης θα πρέπει να λαμβάνει υπόψη της και το στάδιο στο οποίο βρίσκονται οι γονείς που συναντούμε. Ένα στοιχείο βέβαια που έχει κερδίσει πάρα πολύ χώρο στην ερευνητική βιβλιογραφία σε σχέση με το τι νιώθουν οι γονείς και το τονίζω γιατί είναι πιθανό στην αλληλεπίδραση μαζί τους να το δούμε και θα πρέπει να το λάβουμε υπόψη μας, είναι το άγχος. Και το άγχος που είναι βέβαια μια φυσιολογική αντίδραση σε έναν δυσάρεστο γεγονός, συνήθως προκύπτει όταν υπάρχει μια απόκλειση. Μια απόκλειση μεταξύ των πόρων που έχω ως πρόσωπος άτομο και όταν λέω πόρων δεν εννοώ μόνο τους οικονομικούς πόρους, εννοώ τους κοινωνικούς πόρους της υποστήριξης, τους συναισθηματικούς πόρους το πόσο ανθεκτικός είμαι σαν άτομο και βέβαια και τις απαιτήσεις που προκύπτουν. Γι' αυτό και ορισμένες φορές βρίσκουμε γονείς που ενώ οι πραγματικές δυσκολίες των παιδιών είναι πολύ σοβαρές, το άγχος να είναι μικρότερο από τις άλλες περιπτώσεις που γονείς με πολύ μικρότερες δυσκολίες έχουν ένα πολύ υψηλό άγχος. Γιατί το άγχος δεν προκύπτει μόνο από τη σοβαρότητα της αναπηρίας, αλλά προκύπτει από αυτή την απόκλειση ουσιαστικά που υπάρχει μεταξύ των απαιτήσεων, της σοβαρότητας, αλλά και των πόρων που έχει ο γονιός. Σε κάθε περίπτωση βέβαια οι γονείς των παιδιών με αναπηρίας έχουν πολύ υψηλότερο άγχος από ό,τι έχουν οι γονείς των τυπικών παιδιών, σαν ομάδες πια. Το άγχος αυτό, έτσι και αναφέρομαι περισσότερο εδώ στους πόρους που έχει ο γονιός, μπορεί να επηρεαστεί πολύ σοβαρό από τις αντιλήψεις που έχουν για την αναπηρία του παιδιού τους και συνολικά για την αναπηρία. Εδώ τι έχουμε για παράδειγμα, εδώ ένα που μπορούμε να συμβουλευτούμε. Αν σκεφτούμε για παράδειγμα τους κοφούς γονείς, οι οποίοι αποκτούν κοφά παιδιά, επειδή σκέφτονται απολύτως θετικά για την αναπηρία του παιδιού τους, το άγχος τους είναι πολύ μειωμένο. Αντίθετα, αν κάποιος δεν αποδέχεται την αναπηρία, καταλαβαίνουμε ότι αυτό είναι ένας πολύ σημαντικός παράγοντας. Η αυτοεκτίμηση που έχουν οι γονείς και η αίσθηση ότι είναι in control, μπορούν και ελέγχουν την καθημερινότητά τους. Η υποστήριξη που έχουνε είτε από θεσμικά κοινωνικά δίκτυα, ομάδες γονέων, είτε άτυπα από την ευρύτερη οικογένεια, από φίλους, ή οικονομικοί παράγοντες πάντα και με βάση όλα αυτά η ανάπτυξη ενός θετικού συναισθηματικού κλίματος στην οικογένεια. Τι εννοούμε αυτό, μια επιβαρημένη συναισθηματικά οικογένεια που ήδη αντιμετωπίζει προβλήματα στο κλίματο συναισθηματικό, επιβαρύνεται φυσικά πολύ περισσότερο έτσι και επιβαρύνει το άγχος του γονιού περισσότερο όταν υπάρχει και αναπηρία. Εδώ θα ήθελα να κάνω μια διάκριση που πρέπει να γίνει σαφής, ότι το άγχος τελικά εξαρτάται και από εξωτερικούς παράγοντες πάντοτε με τη λογική των συστημάτων, αλλά και από παράγοντες που εδράζουν στον ίδιο το γονιό. Αυτό το άγχος θα πρέπει να ξεπεραστεί για να μπορέσουν οι γονείς ουσιαστικά να προσφέρουν από πολλούς ρόλους στην αγωγή των παιδιών τους. Και στην περίπτωση των παιδιών χωρίς αναπηρία, ισχύουν πολλά από αυτά, αλλά στην περίπτωση των παιδιών με αναπηρία, ο ρόλος των γονιών μεγενθύνεται. Πρώτα απ' όλα, στο πλαίσιο της αξιολόγησης και της ανύχνευσης των προβλημάτων. Ο γονιός είναι αυτός που έρχεται πρώτος σε επαφή με το παιδί από τη βρεφική ηλικία και άρα έχει πάρα πολλές πληροφορίες να μας δώσει για την εξέλιξή του, για το πώς συμπεριφερόταν και βέβαια και ο ίδιος, αν είναι ενημερωμένος, να εντοπίσει έγκαιρα αυτά τα προβλήματα. Όταν τα παιδιά προχωρούν στην ιππιακή ηλικία, πριν πάνε τα παιδιά στους στο σχολείο, αυτοί είναι που ουσιαστικά τους διδάσκουν δεξιότητες και συμπεριφορές. Άρα καταλαβαίνουμε πόσο βασικός είναι ο ρόλος τους πριν εμπλακεί οποιοςδήποτε θεραπευτής ή το σχολείο. Επίσης οι γονείς είναι οι μόνοι που είναι με τα παιδιά από την αρχή μέχρι το τέλος. Εμείς ως εκπαιδευτικοί ή ως ειδικοί προφανώς και μπορούμε να επηρεάσουμε, αλλά αλλάζουμε. Οι γονείς όμως είναι εκεί πάντοτε και μπορούν τελικά τι να κάνουν να προσφέρουν αυτή τη συναισθηματική σταθερότητα. Επίσης οι γονείς είναι αυτοί που είναι οι βασικοί υπερασπιστές των δικαιωμάτων των παιδιών τους. Βλέπετε λοιπόν ότι μέχρι το βλέπετε όλο αυτό πόσο ισχύει σε στην περίπτωση όλων των γονιών, απλά γίνεται πολύ πιο έντονο αν έχουμε παιδιαμένα απειρία. Και ένα τελευταίο σημείο, η εμπειρία η κλινική αλλά και η έρευνα επιβεβαιώνει απολύτως ότι πολλές φορές η παρέμβαση και η θεραπεία πρέπει να συμπεριλάβει οπωσδήποτε και τους γονείς. Γιατί, γιατί μέσα σε αυτή τη συστημική αντίληψη πολλές φορές οι γονείς ουσιαστικά είναι μέρος του προβλήματος. Και αυτό είναι κάτι που συχνά κυρίως οι εκπαιδευτικοί το ξεχνούν και όταν έρχονται οι γονείς στο σχολείο τους γεμίζουμε ένα σωρό οδηγίες για το τι πρέπει να κάνουν, για το τι θα πρέπει να βοηθήσουν, για το τι θα πρέπει να σκέφτονται αγνοώντας ουσιαστικά ότι αυτοί οι γονείς είναι μέρος του προβλήματος και άρα ίσως είναι πολύ δύσκολο να είναι μέρος της λύσης κατευθείαν χωρίς υποστήριξη. Έχοντας αυτή την κατανόηση πάμε να δούμε λίγο τι θα μπορούσε να είναι η υποστήριξη με έναν πιο αν θέλετε οργανωμένο τρόπο ανάλογα πάντοτε με τις ανάγκες. Άρα πρώτο στοιχείο που θα καθορίσει τη στήριξη στην οικογένεια είναι να σκεφτούμε το στάδιο που βρίσκεται ως προς τη συνειδητοποίηση είναι σε έκπληξη είναι σε άρνηση είναι σε αποδοχή πρώτο σημείο δεύτερο τα ιδιαίτερα χαρακτηριστικά κάθε οικογένειας δηλαδή τα οικονομικά το συναισθηματικό κλίμα το επίπεδο λειτουργίας το επίπεδο κοινωνικής βοήθειας όλο αυτό τη συνδυαστηχία για την οικογένεια και τρίτον και μάλιστα με βάση αυτά τι συγκεκριμένα θα είναι αυτή η βοήθεια και εδώ στο τι συγκεκριμένα στο περιεχόμενο δηλαδή που θα έχει η στήριξη συνήθως καλύπτει τέσσερις γενικαιότερες περιοχές το πρώτο είναι η πληροφόρηση δεύτερο συμβουλευτική τρίτο στήριξη υποστήριξη και τέταρτο η πρακτική βοήθεια ας τα δούμε λίγο ένα ένα να δούμε τι μπορεί να περιλαμβάνει πρώτα απ' όλα καταλαβαίνουμε ότι οι γονείς όταν γινόμαστε γονείς δεν γνωρίζουμε τίποτε έτσι για τα προβλήματα για τους ορθούς τρόπους συμπεριφοράς και ούτω καθεξής άρα όπως τους υπόλοιπους ακόμη περισσότερο υπάρχει ανάγκη πληροφόρησης κυρίως σε ό,τι αφορά την αντιμετώπιση των συμπεριφορικών προβλημάτων του παιδιού όταν είναι παιδί με αναπηρίες ή ειδικές ανάγκες δεύτερον τα ζητήματα της εφηβίας και της σεξουαλικής διαπαιδαγώγησης και τρίτον τι υπηρεσίες θα υπάρχουν στο μέλλον για το παιδί τους να το εξηγήσω λίγο περισσότερο εκεί που πραγματικά χρειάζονται πληροφόρηση οι γονείς δεν είναι τόσο για την εκπαίδευση αλλά για το πόσο οργανώνουν τη συμπεριφορά του παιδιού αν τα δείτε τρία από τα τέσσερα σημεία που είναι στη διαφάνεια αφορούν ουσιαστικά τη συμπεριφορά του παιδιού εκεί λοιπόν χρειάζονται πάρα πολύ μεγάλη πληροφόρηση για την οποία αν δεν είναι στο χώρο είτε της εκπαίδευσης είτε της ψυχολογίας δεν έχουν ιδέα και βέβαια δύο κρίσιμες στιγμές η εφηβία και η σεξουαλική διαπαιδαγώγηση ιδιαίτερα σε εκείνες τις αναπηρίες που πρώτον είναι ορατές και δεύτερον βάζουν τα παιδιά σε κίνδυνο σε σχέση με την σεξουαλική τους φύση και ζωή το τελευταίο σημείο είναι κάτι που πολλοί γονείς στην αρχή δεν το καταλαβαίνουν ηλικιακά αλλά η πληροφόρηση πρέπει να εστιάζει και εκεί το τι θα μπορεί να κάνει το που θα μπορεί να ζήσει το πως θα μπορεί να δουλέψει ένα παιδί πια θα είναι η ζωή του λοιπόν όχι μόνο σήμερα αλλά και όταν είναι 18 20 22 χρονών αν τώρα προχωρήσουμε στη συμβουλευτική εκεί χρειαζόμαστε να στηρίξουμε σε τι για το πως θα εδώ βλέπετε ερχόμαστε λίγο στο πιο κοινωνικό στο πως θα ενταχθούν κοινωνικά τα παιδιά σε τι ομάδες θα μπούν πως θα εξασφαλιστεί η επίδραση με παιδιά χωρίς αναπηρίες η σχέση τους με τα αδέρφια το πως εξηγούμε το ότι ασχολούμαστε συνέχεια με το ένα αδερφάκι στα υπόλοιπα αδέρφια πως εξηγούμε τις συμπεριφορές της παράξενες εισαγωγικά στα υπόλοιπα αδέρφια Τρίτο σημείο συμβουλευτικής που μπορεί να χρειαστούν είναι όταν πρέπει να πάρουν αποφάσεις δηλαδή όταν πρόκειται να ενταχθεί προσχολικά κάπου όταν πρέπει να αποφασιστεί σε τι τύπου σχολική δομή θα ενταχθεί όταν πρέπει να αποφασιστεί τι υποστήριξη θα έχει εκτός σχολείου Όλες εκείνες οι κρίσιμες καμπές που για τα υπόλοιπα παιδιά δεν είναι τόσο κρίσιμες με ποια έννοια ότι είναι δεδομένο ότι ένα παιδί θα πάει στον ιδιαγωγείο μετά θα πάει στον δημοτικό της γειτονιάς του ή έστω ένα ιδιωτικό μετά θα πάει στο γυμνάσιο και ούτω καθεξής Για τα παιδιά όμως με αναπηρίες χρειάζεται τι, χρειάζεται πραγματικά να μπορούμε να κατευθύνουμε σωστά τους γονείς σε εκείνα τα συγκεκριμένα χρονικά σημεία Και το τελευταίο σημείο σε σχέση με τη συμβουλευτική πάντα έτσι και πρέπει να το διακρίνουμε εδώ είναι άλλο πράγμα η πληροφόρηση και άλλο πράγμα η συμβουλευτική Η συμβουλευτική είναι ένα επίπεδο πολύ πιο ουσιαστικό. Με ποιον τρόπο μπορούν οι γονείς να εναρμονήσουν να συντονήσουν όλες τις ανάγκες όλων των μελών της οικογένειας Συμβαίνει πάρα πολύ συχνά ένα παιδί με αναπηρία μέσα στην οικογένεια να κερδίζει να απορροφά αν θέλετε πάρα πολλούς συναισθηματικούς πόρους και αυτό τελικά να δημιουργεί τις δυσκολίες στην αλληλεπίδραση των υπόλοιπων μελών της οικογένειας Περνώντας τώρα στην πρακτική βοήθεια, εδώ θα πρέπει τι, θα πρέπει να υπάρχει ένα κατάλληλο σχολικό πλαίσιο έτσι ώστε ένα παιδί να έχει ό,τι χρειάζεται από το σχολείο Υπάρχει ανάγκη πάντοτε οικονομικής υποστήριξης και το τελευταίο η ανέβρεση λύσεων σε κάποια πρακτικά ζητήματα Για παράδειγμα μπορεί μια οικογένεια να έχει ένα παιδί τυφλό, προκύπτουν μια σειρά από πρακτικά ζητήματα και στην καθημερινότητα και μέσα στο σπίτι και έξω από το σπίτι στο οποίο οι γονείς θα χρειαστούν να μην βρουν μόνοι τους τελικά τη λύση χάνοντας χρόνο αν θέλετε αλλά να έχουν αυτή την υποστήριξη εύκολα και άμεσα Και υπάρχει τώρα και η ανάγκη της υποστήριξης των ίδιων των γονιών σε τι, στο ρόλο τους, στην ενδυνάμωσή τους, στην αναγνώριση των συναισθημάτων τους γιατί με αυτόν τον τρόπο όταν αναγνωρίζουμε τα συναισθήματά τους μπορούμε να τους βοηθήσουμε και τους ίδιους να αναγνωρίζουν και να αποδέχονται τα συναισθήματα και να αποδέχονται τις προκλήσεις χωρίς φόβο Μια προσπάθεια να στηριχθούν στο να αναζητούν βοήθεια γρήγορα, να προσπαθούν να γίνονται αυτό, θα το πω στα αγγλικά problem solvers αντί δηλαδή κάτι, μια πρόκληση να τους καταλαμβάνει και συναισθηματικά και να μην λειτουργούν αποτελεσματικά να μάθουν να σκέφτονται με έναν τρόπο αναζήτησης βοήθειας και επίλυσης Η προώθηση της επαφής με άλλους γονείς με παρόμοιες δυσκολίες, εξαιρετική σημασίας, αυτό που μας δηλώνουν οι γονείς πάντοτε είναι το πόσο πολύ βοηθήθηκαν από άλλους γονείς τελικά και το πόσο πολύ βοηθήθηκαν συναισθηματικά όχι μόνο πρακτικά όταν ήρθαν σε επαφή με άλλες οικογένειες με παιδιά με αναπηρία και ένα σημείο που έχει μεγάλη σημασία στο χώρο της εκπαίδευσης είναι η υποστήριξή τους όταν καλούνται να συμμετάσχουν στη διάγνωση των παιδιών τους πως συμμετέχει ένας γονιός, τι πληροφορίες δίνει, τι ερωτήσεις κάνει, ποια είναι τα όρια που πρέπει να έχει, η δυνατότητα του να συμφωνήσει ή να διαφωνήσει με τη διαγνωστική υπηρεσία Άρα σε πολύ πολύ συγκεκριμένο πεδίο στο πλαίσιο της εκπαίδευσης αυτό που χρειαζόμαστε είναι να υποστηριχτούν οι γονείς και με την εκμάθηση συμπεριφορών τελικά για την αλληλεπίδρασή τους με το σχολικό πλαίσιο Τι μπορούμε να κάνουμε ως εκπαιδευτικοί, αυτό που μπορούμε να κάνουμε στη σχέση μας με τους γονείς γιατί ως εκπαιδευτικοί είναι προφανές ότι δεν μπορούμε σε καμία περίπτωση να αναλάβουμε έργο συμβουλευτικής Κυρίως όμως μπορούμε να λειτουργήσουμε στο πλαίσιο της πληροφόρησης, άρα είναι σημαντικό να έχουμε εμείς αναγνώριση τις ειδικές ανάγκες του παιδιού έτσι ώστε τι να κάνουμε να μπορέσουμε να ενημερώσουμε τους εκπαιδευτικούς έγκαιρα έτσι και με μία σαφήνια Δεν βοηθάμε τους γονείς όταν λέμε βλέπω κάποιο πρόβλημα ή προσπαθήστε περισσότερο στο σπίτι. Αυτά δεν είναι αποτελεσματικός τρόπος υποστήριξης. Ο αποτελεσματικός τρόπος υποστήριξης είναι ότι βλέπω στην Μαρία για παράδειγμα ότι δυσκολεύεται σε αυτό και εκείνο και εκείνο έτσι με στοιχεία ώστε γρήγορα να πιστούν οι γονείς Η ενημέρωση για τις δυνατότητες που έχει στην εκπαίδευση, ίσως για τμήμα ένταξης, ίσως για ενισχυτική, ίσως αν χρειάζεται να κατευθύνουμε προς τη μεριά της διάγνωσης και της παράλληλης στήριξης Άρα η έγκαιρη ενημέρωση μετά την πληροφόρηση για το τι μπορεί να γίνει γι' αυτό Θέματα, η υποστήριξη στα θέματα που αφορούν την αλλαγή σχολείου ή την ένταξη σε τμήμα ένταξης έτσι να μπορούμε να διεκπαιώσουμε μίσκα αυτό το θέμα που έτσι κι αλλιώς είμαστε μέσα στο σχολικό σύστημα Και η παροχή συμβουλών συγκεκριμένων για την ενίσχυση της μάθησης του παιδιού στο σπίτι Όχι δηλαδή βοηθήστε το στο σπίτι αλλά την επόμενη εβδομάδα δοκιμάστε μαζί του αυτό συγκεκριμένα Με έναν τρόπο δηλαδή να εκπαιδεύσουμε σε εισαγωγικά σιγά σιγά και τους γονείς για να υποστηρίξουν και το παιδί αλλά και το δικό μας έργο στο σχολείο Σε κάθε πλαίσιο και σε κάθε επίπεδο υπάρχουν κάποιες βασικές αρχές που διέπουν την υποστήριξη των γονιών και την αλληλεπίδραση με αυτούς Πρώτα απ' όλα στο κέντρο βρίσκονται τα δικαιώματα των παιδιών Η αρχή και το τέλος κάθε αλληλεπίδρασης είναι τα δικαιώματα που έχουν τα παιδιά Δεύτερη βασική αρχή η βαθιά αναγνώριση και αποδοχή του ρόλου, της αξίας, της σημασίας που έχουν οι γονείς για τα παιδιά Τρίτον ότι υπάρχει και νομοθετική αναγνώριση της συμμετοχής τους τελικά στην εκπαίδευση του παιδιού τους Τέταρτον το δικαίωμα πρόσβασης που έχουν στα αρχεία και στις πληροφορίες Αρχεία που έχει το σχολείο, αρχεία που υπάρχουν από τις διαγνωστικές υπηρεσίες Όταν αφορούν το παιδί τους έχουν πλήρη πρόσβαση σε αυτά τα αρχεία Και τέλος το δικαίωμα που έχουν τελικά στο να διατυπώνουν διαφορετικές απόψεις Το γεγονός ότι εμείς σαν εκπαιδευτικοί ή σαν θεραπευτές έχουμε μία άποψη δεν ακυρώνει καθόλου Το δικαίωμα κάθε γονιού ανεξάρτητα από τις γνώσεις που μπορεί να έχει Να έχει άποψη, να μπορεί να την εκφράσει και σε τελική ανάλυση να έχει και να καταθέσει την έστασή του Πολλές φορές στην καθημερινότητα της αλληλεπίδρασης ιδιαίτερα των εκπαιδευτικών με τους γονείς Είναι δύσκολο ακριβώς επειδή υπάρχουν και εντάσεις υπάρχουν και συγκεκριμένα προβλήματα που πρέπει να επιλυθούν Είναι δύσκολο να θυμόμαστε πραγματικά αυτές τις βασικές αρχές Στις οποίες ουσιαστικά έτσι όπως τις βλέπουμε φυσικά και συμφωνούμε Αυτό που λοιπόν έχει μια αξία είναι να προσπαθήσουμε όλοι στο μέλλον να θυμόμαστε τις βασικές αυτές αρχές Και να προσπαθούμε στο πλαίσιο και στο υποσύστημα στο οποίο ανήκουμε και στο οποίο ελεπιθρούμε με τους γονείς Να κάνουμε αυτό που γνωρίζουμε να κάνουμε Σας ευχαριστώ, μελετήστε το υλικό και θα τα πούμε σε επόμενη συνάντηση