Ενδυνάμωση ασθενών (Κ.Ε.Φ.Ι. (Σύλλογος Καρκινοπαθών, Εθελοντών, Φίλων, Ιατρών Αθηνών), 2019)
: Λοιπόν, καλησπέρα και από εμένα. Είπαμε να αργάνει η τελευταία παρουσία, οπότε θα προσπαθήσουμε να τα δούμε όσο πιο γρήγορα γίνεται. Ακούσαμε πιο πριν, αλλά γνωρίζουμε κιόλας, ότι η εξέλιξη τεχνολογίας, αλλά και τα νέα θεραπευτικά σχήματα έχουν οδηγήσει στην βελτίωση της αντιμετώπισης των νοσομένων. Υπάρχουν δύσκολα δύσκολα. Με αποτέλεσμα την αύξηση του προσδόκημου επιδίωσης των ασθενών, αλλά και με ένα άλλο αποτέλεσμα. Σιγά σιγά έχουμε έναν πληθυσμό, ο οποίος εκτός από το νόσμα που έχει, έχει και επιπλέον προβλήματα υγείας, είτε αυτά σχετίζονται με την ηλικία, είτε με την τοξικότητα των φαρμάκων. Όλα αυτά έχουν αντίκτυπο στη ζωή των ασθενών, και τα άλλα με τη ζωή των ασθενών μιλάμε πλέον για την ποιότητα ζωής τους. Έτσι λοιπόν είναι προφανές ότι υπάρχει μια ανάγκη για αλλαγή στον τρόπο φροντίδας των ασθενών. Και αυτή η αλλαγή είναι η εμπλοκή των ίδιων των ασθενών στην προοδευτική φροντίδα τους. Έχουν χρησιμοποιηθεί διάφοροι όροι για να περιγραφεί αυτή η εμπλοκή των ασθενών. Ανάμεσα τους είναι η ασθενοκεντρική φροντίδα, η δέσμευση των ασθενών αλλά και η ενδυνάμωση των ασθενών που είναι και το αντικείμενο αυτής της ομιλίας. Η ενδυνάμωση των ασθενών είναι μια έννοια που είναι πάρα πολύ εύκολο να την αντιληφθεί κάποιος, ωστόσο είναι πολύ δύσκολο να οριστεί. Και αυτό γιατί για κάποιος το είναι μια πολιτική χρειά με βάση ιδέες που είχαν ξεκινήσει στη δεκαετία του 60 και του 70. Για κάποιους άλλους και είναι σκολλονόητο αυτό, υπάρχουν πολιτισμικές επιρροές και το καταλαβαίνουν όλοι. Κάθε λαός έχει τη δική του κουλτούρα και φυσικά υπάρχει και η ερώτηση ποια είναι η φύση της έννοιας ενδυνάμωσης ασθενών. Δηλαδή, πρόκειται για μια διαδικασία ή για ένα αποτέλεσμα. Εμείς προτιμούμε τον ορισμό που έχει δώσει ο Παγκόσμιος Οργανισμός Γείας, με βάση τον οποίο ενδυνάμωσαν ασθενών με την διαδικασία εκείνης, στην οποία οι ασθενείς καταλαβαίνουν το ρόνο τους, καταλαβαίνουν το νόσημά τους και έχουν, πλέον, αποκτήσει δεξιότητες που αυτές δεξιότητες της έχει δώσει ο θεράπαντας ιατρός. Με άλλα λόγια, περνάμε από ένα παταναληστικό πρότυπο φροντίδας ασθενών σε ένα συνεργατικό πρότυπο. Δηλαδή, πλέον, οι γιατρούς και οι ασθενείς δεν είναι δύο ξεχωριστές οδότες, αλλά είναι μαζί σ' όλο το ταξίδι της ασθένειας. Στο Ισθητούτο Αφερμοσμών Διεπιστημών του Εθνικού Κέντρου Έρευνας και Τεχνολογικής Ανάπτυξης Αλλάδος, όπως είπε και ο κ. Σταματόπλος, έχουμε προχωρήσει στο σχεδιασμό και εφαρμογή νόστογραμματος αντινάμωσης ασθενών με χρόνια λεφακηταρική λευχαιμία. Επιλέξαμε τη χρόνια λεφακηταρική λεφακηταρική λευχαιμία απ' αundenος λόγος της εμπειρίας που έχουμε πάνω στο νόστιμα αυτό, αλλά και γιατί προέρχεται για ένα αρκετά ιδιαίτερο νόστιμα. Είναι ένα νόστιμα με χρόνια πορεία, μητερογενή πορεία, δηλαδή κάποιοι ασθενείς έχουν τελείως διαφορετική πορεία κληνική από κάποιους άλλους, από τους υπόλοιπους. η θεραπεία αυτή. Έτσι λοιπόν έχουμε κρατάμε τους δύο πιλόνες που βάλαμε πριν, τον ασθενή με τον γιατρό και έχουμε σχεδιάσει τρεις φάσεις. Η πρώτη φάση είναι η αξιολόγηση των αναγκών των δύο ομάδων, στη συνέχεια με βάση τα αποτελέσματα της φάσης αυτής αλλά και ευρύματα που ξέρουμε από την τυπλογραφία στο σχεδιασμό εργαλείων τα οποία τα εφαρμόσουμε και αξιολογούνται. Και όταν λέμε αξιολόγηση είναι τα θύφα που παίρνουμε από το Σύλλογο Ασθενών με Χρόνο Λιποκυταρχική Λοχαιμία που είπαμε και πριν τον κ. Μιλωνάμ. Η πρώτη φάση αξιολόγηση των αναγκών έχει αλογλυρωθεί. Αυτό που κάναμε είναι μια σειρά υμιτωμημένων συνεδέξεων και όταν λέμε υμιτωμημένες εννοούμε τις συνεδέξεις που υπάρχει ένα σκελετός ερωτήσεων αλλά είναι και ανοιχτές για να μπορούμε να πάρουμε περισσότερες πληροφορίες. Τα συνεδέξεις αυτές έγιναν και σε γιατρούς και σε ασθενείς και σταματήσαμε όταν σταματήσαμε να παίρνουμε νέες πληροφορίες. Τότε θεωρήσαμε ότι η μελέτη έχει ολοκληρωθεί. Ρωτήσαμε λοιπόν 30 αιματολόγους από την Ελλάδα ποιο είναι το μεγαλύτερο πρόβλημα που αντιμετωπίζουν στη καθημερινότητά τους. Μας είπαν κάτι που το ξέραμε και εμείς οι ίδιοι ότι στην Ελλάδα δεν υπάρχουν μαθήματα επικοινωνίας στους γιατρούς για το πώς να μιλάνουμε με τους ασθενείς τους. Έτσι λοιπόν αντιμετώπιζα πολλά προβλήματα από τη στιγμή της διάγνωσης μέχρι τη στιγμή της ένερξης θεραπείας ή στην ανακοίνωση άσχημων αποτελεσμάτων όσων χωρά την έκπαση της θεραπείας. Αυτό που μας είπαν είναι ότι πολλές φορές αυτό που κάνουν είναι να έβλεπαν παλαιότερους γιατρούς, πώς δηλαδή μιλούσαν στους ασθενείς, βάζαν και δικά τους κομμάτια και έτσι μπορούσαν να μπορέπονται στη συνέχεια. Το άλλο που μας είπαν ότι χρειάζεται μια ανάγκη υποστήριξης οι ίδιοι, όπως επίσης σημείωσαν και την ανάγκη να βλέπουν μέσα σε μια διεπιστημονική ομάδα, οπότε εκείνοι να μην χρειάζεται να αναλάβουν έναν ρόλο για τον οποίο δεν έχουν εκπατευτεί, όπως θα είναι ο ρόλος ενός ψυχολόγου. Το ίδιο κάναμε και με τους ασθενείς. Σους ρωτήσαμε ποιον ταξίδι τους μέσα στην ασθένεια και τι χρειάζεται περισσότερο. Έτσι λοιπόν μας περιέγραψαν πόσο αισθάνθηκαν στην αρχή της διάγνωσης όλα τα αισθήματα έκπληξης και κατάθλεψης και πώς σιγά σιγά άρχισαν να διαμορφώνουν τους ζωή τους γύρω από το νόσυμά τους και να δίνουν κάποιες φορές και εκείνοι οι ίδιοι εξηγήσεις γι' αυτό το γιατί που είπαμε πριν, γιατί μου συνήθει αυτό. Στις ανάγκες αυτό που σημείωσαν κυρίως είναι η ανάγκη του εκπαιδευτικού υλικού. Να έχουν ένα εκπαιδευτικό υλικό που να ξέρουν ότι είναι σωστά, ενημερωμένο και θα μπορέσει να τους εξηγήσει το νόσυμά τους όπως επίσης και τη θεραπεία τους και τις διάφορες παρανέργειες που μπορεί να έχει. Αξιωσημείω ότι ήταν και η ανάγκη να έρθουν σε επαφή με άλλους ασθενείς που πάσουν από το ίδιο το νόσυμα. Γιατί όσο κι αν μας μιλούσανε για άλλους ασθενείς με άλλες κακοίθητες, σημείωναν ότι δεν είναι το ίδιο και ότι δεν μπορούν να τους καταλάβουν όσο ασθενείς με χρόνο λιχοτηταρική λευκαιονία. Με βάση λοιπόν τα αποτελέσματα αυτά και όπως είπαμε και ότι έχει αναφαρθεί μέχρι τώρα στη βιβλιογραφία, προχωρήσαμε στο σχεδιασμό εργαλειών. Να μην το καταλαβαίνετε κι εσείς ότι στους γιατρούς εστιάσαμε περισσότερο σε εργαλεία που έχουν να κάνουν με θέματα επικοινωνίας. Τα εργαλεία αυτά αφορούν σε εκπαιδευτικά βίντεο. Βλέπουμε καλό και κακό σενάριο επικοινωνίας στα διάφορα στάδια του νοσήματος. Όταν λέμε καλό, για να καταλάβετε να ουμούμε για παράδειγμα έναν γιατρό ο οποίος είναι στειασμένος και συγκεντρωμένος στον ασθενεί του, ενώ σαν ένα κακό σενάριο επικοινωνίας, ο γιατρός θα διασπάται, θα χτυπάει πόρτα, δεν θα είναι δηλαδή αυτό που θέλει ο ασθενής σε εκείνη την ώρα να είναι αφοσιωμένος σε αυτόν. Φυσικά, υπάρχουν και παρουσιάσεις Powerball, οι οποίες οδηγούν σε αρχαίες επικοινωνίας, αλλά και σε άλλες καταστάσεις όπως πώς να διαχειριστεί ο γιατρός μια κρίση, πώς μπορεί να διαχειριστεί διάφορα προφίλει ασθενών, αλλά να μπορέσει να είναι και ο ίδιος σε θέση να αξιολογήσει πλέον ψυχολογική κατάσταση του ασθενούς. Όλα αυτά τα εργαλεία τα έχουμε εφαρμόσει σε μια σειρά Workshops που έχουν γίνει σε διάφορους γιατρούς ενατολογίας και ήταν αρκετά ενθαρρυτικό, ότι το feedback μας έδωσε ήταν αρκετά θετικό και αυτό που τόνισαν ήταν ότι βασίζονταν στις αναδείσεις, κάλυπταν δηλαδή τις πρώτες απορίες που άρχισαν να τους γεννιούνται. Περινόντας στους ασθενείς, προχωρήσαμε σε αυτό που μας είπαν, χρειάζονταν εκπαιδευτικό υλικό. Έτσι, λοιπόν, προσπαθήσαμε να φτιάξουμε μια σειρά εργαλείων που να καλύπτουν θέματα όπως γενικές πληροφορίες με το αίμα, γενικές πληροφορίες για το νόσημο, για την ποιολογία του νοσίμοτος αλλά και τη θεραπεία του. Όλα αυτά τα εργαλεία υπάρχουν σε μορφή κειμένου αλλά και στη μορφή infographic videos, videos δηλαδή που είναι φτιαγμένα με μορφή comic, κατ' όσους εισαγωγικών, ώστε να δίνεται όσο πιο απλά γίνεται η πληροφορία. Και φυσικά άλλες, άλλο υλικό όπως είναι εργαστηριακές εξετάσεις, τι μπορεί να σημαίνει. Και γενικές πληροφορίες που είναι πολλές από τις απορίες που έχουν αισθανίσεις όπως είναι η διατροφή, τι μπορούν να κάνουν σε διάφορες καταστάσεις όπως η εγκυπνουσία και τα λοιπά. Έχουμε προχωρήσει και σε έναν οδηγό αναγνώρισης διαφόρων παρενεργιών για αισθανίσεις του λαμβάμου θεραπείας, για παράδειγμα τι μπορεί να κάνει ένας αισθανής όταν έχει πειρετώ, όταν θα πάρει τηλέφωνο το γιατρό του ή όταν θα πάει να επισκεφθεί το γιατρό του, τι είναι αυτά τα σημεία που θα πρέπει να έχει προσέξη και να τα πει στο γιατρό. Γιατί ο γιατρός πολλές φορές δοτάει, ο λασθανής δεν τα έχει προσέξη, οπότε δεν έχει τις απαντήσεις. Αλλά ακόμα και όταν γυρίσει σπίτι, τι θα είναι αυτό που θα τον ανησυχήσει και θα τον οδηγήσει να επικοινωνήσει ξανά με το γιατρό του. Είμαστε στην διαδικασία κατασκευής δύο ερωτηματολογίων, ένα ερωτηματολόγιο γνώσεων. Σε αναφορετικές γνώσεις έχουν οι ασθενείς πάνω στο νόσημά τους και αυτό πάλι είναι ένας οδηγός για να δούμε πού χωλένει η επικοινωνία γιατρού ασθενούς και ποια μηνύματα. Ποιες έννοιες δεν μπορούν να μεταφερθούν εύκολα. Αλλά και ένα ερωτηματολόγιο προτιμήσεων σχετικά με τη θεραπεία. Εδώ ουσιαστικά δίνουμε στους ασθενείς υποθετικά σενάρια για να δούμε τι μπορούν να προτιμούν όσον αφορά τη διάρκεια της θεραπείας, τον τρόπο χωρίγησης της θεραπείας σε διαφορετικές ηλικίες και με διαφορετικές φάσεις του νοσήματος. Φυσικά αυτό είναι και στο πλαίσιο του προηγούμενου οδηγού ψυχοκοινωνικές πληροφορίες. Πόσο ασθενείς θα καταλάβει αν και την έδειξη από κατάχληψη, αν είναι στα αρχικά στάδια κατάχληψη, αλλά και τι με κάνει σε καταστάσεις ιδιαίτερο άγχος. Και δεν αφήνουμε στην άκρη και την ανάγκη που είπαμε να είναι σε βαθύ μομίους. Έτσι λοιπόν, σε συνεργασία με το Σύλλογο Ασθανών με χρόνο ελευθερική λευκαιμία, έχουμε προχωρήσει στη δημιουργία της πρώτης ομάδας υποστήριξης ομοτιμών με χρόνο ελευθερική λευκαιμία στην Ελλάδα, όπου είναι έτοιμο να ξεκινήσει από τώρα. Και φυσικά όλα αυτά, το όραμα όλων αυτόν, στις εκπαίδες δηλαδή των γεωτρών σε θέματα επικοινωνίας και της ενάμουσης των Άθανων, έχουν ένα μόνο στόχο και ο στόχος αυτός είναι να φτάσουν στο σημείο της συναπόβασης. Αλληλούια.