| 3η Διαλέξη: Οι τελευταία ενότητα αναφέρεται βέβαια στην θεραπεία, στις θεραπευτικές δυνατότητες. Πολλά πράγματα είπαμε μπορούμε να κάνουμε και πολλά πράγματα δεν μπορούμε να κάνουμε για να αντιμετωπίσουμε τη νόσο. Πολλά είναι φαρμακευτικά, γιατί έχουν βγει και καινούργια φάρμακα, πολλά υποσχόμενα. Έχει πάρα πολύ μεγάλη σημασία ο τύπος της νόσου και το στάδιο της νόσου. Η θεραπεία βέβαια της νόσου πρέπει να πω ότι χωρίζεται πρώτα από όλα στην αντιμετώπιση της οξίας φάσης. Δηλαδή τι μπορούμε να κάνουμε στις υποτροπές της νόσου. Στις υποτροπές της νόσου αυτό το οποίο το ανέφερα και πριν, είναι ένα, ενδοφλεύεια κορτικοστεροειδή. Αυτό λόγω της αντιφλεκμόνων δράσης που έχει η κορτιζόνι μπορεί και μετριάζει το περιαστιακό είδημα, αλλά βέβαια είναι μόνο για τις υποτροπές. Ενδοφλεύεια πρέπει να γίνεται, συνήθως αυτό το οποίο γίνεται είναι ενδοφλεύεια κορτικοστεροειδή. Συνήθως αυτό το οποίο γίνεται είναι ενδοφλεύειο σχήμα ένα γραμμάριο με θρηπρεδιζολόνηση για τρεις με πέντες ημέρες. Από εκεί και μετά υπάρχει, μπορεί να ακουμπηθεί σε μια σταδιακή ελάτωση, το λεγόμενο ταππερινγκ, το οποίο ταππερινγκ θα γίνει ή παίρνοντας από το στόμα μερικά χαπάκια, ή ένας συνδυασμός ενδοφλεύειας χορίγησης και από το στόμα το σχορίγηση. Και στο κομμάτι αυτό υπάρχουν δύο ομάδες. Υπάρχει η ομάδα που λέει πέντε μέρες ενδοφλεύειας χορίγησης κοτικοστοροϊδών, φτάνει. Δεν υπάρχει λόγος να ακουμπηθεί σε σταδιακή ελάτωση. Και υπάρχει και η ομάδα αυτή που λέει ότι ειδικά όταν υπάρχουν κινητικά προβλήματα, υπολήματα από την υποδροπή της νόσου πρέπει να ακουμπηθεί και αυτή η σταδιακή μίωση της κοτιζώνης και να μπορέσουμε να φτάσουμε στο σημείο να μην έχουμε καθόλου υπολήματα από τη νόσο. Όσον αφορά τώρα τα φάρμακα για τη νόσο. Μία μεγάλη ομάδα είναι η ομάδα των ανωσοκατασταλτικών φαρμάκων. Αυτά τα φάρμακα είναι ενδεδειγμένοι για την πρωτοπαθώς προϊούσα μορφή. Όπως σας ενέφερα και πιο μπροστά αυτή η δύσκολη μορφητής νόσου, που αποτελεί όμως μόνο το 15% των ασθενών, είναι η πρωτοπαθώς προϊούσα μορφή. Τα ανωσοκατασταλτικά φάρμακα, όπως η ασδαθειοπρίνι, κυκλοφοσφαμίδι, μεθοτρεξάτι, μητοξανδρώνι, μικοφενολέτη, μοφέτικ, μεταμόσχευση μοπητικών προβαθμίδων, κυκλοσπορίνι, ανωσοκατασταλτικά φάρμακα λοιπόν είναι τα ενδεδειγμένα για την πρωτοπαθώς προϊούσα μορφή της νόσου. Το 85% ανήκουν στην υποτροπιά στο ανδιαλείπωση μορφή. Τι υπάρχει προς το παρόν και τι πρόκειται πολύ σύντομα να κυκλοφορήσει και στην Ελλάδα, γιατί η αλήθεια είναι ότι μερικά φάρμακα κυκλοφορούν ήδη στην Ευρώπη, αλλά δεν έχουν αρχίσει ακόμα να κυκλοφορούν στην Ελλάδα. Έχουμε πρώτα από όλα τα φάρμακα της λεγόμενης πρώτης γραμμής. Αυτά είναι κυρίως οι εντερφερώνες. Η εντερφερώνει β, 1β, η οποία γίνεται υποδόρια. Η εντερφερώνει β είναι α ενδομικά υποδόρια. Η οξική γλατριναμέρη υποδόρια. Και το φουμαρικό οξύ μπι τζι του ελφ. Το οποίο είναι χάπι, ακόμα δεν κυκλοφορεί στην Ελλάδα, αλλά από ότι έμαθα πριν λίγες μέρες πήρε τιμή. Άρα σε λίγες μέρες πιστεύω ότι θα το έχουμε και αυτό στην θεραπευτική μας φαρέτρα. Ένα ακόμη φάρμαχο το οποίο το περιμένουμε, και έχει δώσει καλά αποτελέσματα στις μελέτησες που έχουν γίνει μέχρι τώρα, είναι η τερροφλονάμιδη. Και αυτό λοιπόν είναι χάπι. Και αυτό ακόμα δεν κυκλοφορεί, δεν συνταγωγραφεί τηλεκτρονικά στην Ελλάδα, αλλά είναι κάτι το οποίο πιστεύω ότι σε μερικές μέρες θα μπορούμε και αυτό να το έχουμε. Οι εντερφερώνες, αν θυμάστε στην αρχή που αναφερόμουν για την αντιοπαθογένεια της νόσου, ξεκίνησαν από την πιθανή υιογενή παθογένεια της κλεισκαταπλάκας. Η αλήθεια είναι ότι μετά που ήρθαν οι εντερφερώνες Β, η νόσος φάνηκε να αντιμετωπίζεται καλύτερα, να έχει μια πιο καλή μορφή. Οι εντερφερώνες έχουν πάνω από 20 χρόνια που έχουν χρησιμοποιηθεί. Και το μεγάλο πρόβλημα των ασθενών συνήθως είναι ότι δυστυχώς είναι μόνο ενέσιμες. Οι περισσότερες είναι υποδόρειες και οπωσδήποτε το να πρέπει κάποιος να κάνει υποδόρεια έναιση, μέρα παρά μέρα ή ίσως και κάθε μέρα, δεν είναι ό,τι πιο ευχάριστο. Αλλά γενικότερα είναι φάρμακα τα οποία είναι καλά ανεχτά, δεν είχαμε ιδιαίτερα προβλήματα, όσον αφορά την αποτελεσματικότητά τους, στο 30% των ασθενών μπορούσαν να περιορίσουν τον αριθμό υποδροπών και υπάρχουν και εργασίες οι οποίες ανέφεραν ότι μπορούσαν ίσως να περιορίσουν και την πιθανή εγκεφαλική ατροφία, που μερικές φορές συνοδεύει την νόσο. Τώρα βρισκόμαστε πλέον στην εποχή που κυριαρχούν τα δυσκία. Το πρώτο βέβαια δυσκίο, το πρώτο χάπι για τις κλεισκαταπλάκας, στην Ελλάδα κυκλοφόρησε το Σεπτέμβριο του 2011 και αυτό ήταν η φιγκολυμόδι. Η φιγκολυμόδι και λόγω μάλλον των περινεργιών περισσότερο, ανήκει στα φάρμακα δεύτερης γραμμής. Εκτός από τη φιγκολυμόδι που ήταν το πρώτο χάπι το οποίο δόθηκε τις κλεισκαταπλάκας, υπάρχει και είναι το τελείως Ζουμάμ, ένα μονοκρονικό αντίσεωμα, το οποίο γίνεται ενδοφλέβεια μία φορά κάθε 4 εβδομάδες. Και επίσης δεν έχει κυκλοφορήσει ακόμη στην Ελλάδα, αλλά πιστεύουμε ότι σύντομα θα κυκλοφορήσει, είναι και το Άλεμ του Ζουμάμ, το οποίο έχει δύο κύκλους. Έχει έναν κύκλο στην αρχή και έναν κύκλο ενδοφλέβειας χορήγησης μετά από ένα χρόνο, το οποίο έχει δείξει και αυτό πάρα πολύ καλά αποτελέσματα. Πάρα πολλά σχήματα θεραπευτικά έχουν χρησιμοποιηθεί, η τακλισουμάμ, όπου ακούτε ΜΑΠ σημαίνει μονοκρονικό αντίσεωμα, το οκρελισουμάμ επίσης, υπάρχουν μελέτηση που αναφέρει κάποια καλά αποτελέσματα, η πυγκυλιωμένη ντερφερώνη βήτα και αυτήν την περιμένουμε να έρθει σύντομα, η βιταμίνι ντε πλέον θεωρείται ότι καλά είναι όλοι όσοι έχουν χαμηλή βιταμίνι ντε να την παίρνουν για όλη τη διάρκεια της ζωής τους, χρησιμοποιήθηκαν εμβόλια από τα αφλεφοκύταρα, βλαστοκύταρα επίσης έχουν χρησιμοποιηθεί στην αντιμετώπιση της σχλής καταπλάκας, πλασμαφαίρεση για τις βαριές μορφές, ολική ακουτινοβόληση του λεπτικού ιστού, πάρα πολλές τεχνικές πάντοτε πρέπει να βρίσκουμε πού είναι η ισορροπία ανάμεσα στις παρενέργειες και την αποτελεσματικότητα των φαρμάκων. Επίσης ανταγωνιστές διαφόρων φλεκμονδών και των κοινών έχουν χρησιμοποιηθεί η κλαδρυπίνη, η λινομίδι, η σούρφα σαλαζίνη και ίσως να βγουν και άλλα μορφαίρια. Πάρα πολλά μορφαίρια είναι αυτά τα οποία χρησιμοποιούνται. Πολύ λίγα φτάνουν τελικό στην κυκλοφορία. Είναι γεγονός ότι όλα είναι για τη μορφή με τις υφαίσεις και τις εξάρσεις. Τώρα για την δευτεροπαθώς εξελισσόμενη μορφή, για την δευτερογενός ποϊούσα μορφή με λίγα λόγια. Αν θυμάστε αυτή η μορφή που ξεκινάει με υποτροπές αλλά μετά από ένα σημείο και μετά δεν έχουμε υποτροπές και η αναπηρία του ασθενή συνεχίζει να αυξάνεται σταδιακά χωρίς να κάνει υποτροπές. Αυτή είναι η δευτεροπαθώς ποϊούσα μορφή. Στην δευτεροπαθώς ποϊούσα μορφή έχει πάρει μέχρι τώρα ένδειξη και πάρει, εντερφερώνει β1β και εντερφερώνει β1α44 και τα οποία όμως συνήθως βέβαια παρεμβαίνουν στη συχνότητα των υποτροπών. Το καινούργιο φάρμα, το πρώτο χάπι μάλλον που σας είπα που ήρθε το 2011, η φιγγολιμόδη, έχει πάρει ένδειξη για την υποτροπία ασθενής προϊούσα μορφή της νόσου και υπάρχουν και άλλα θεραπευτικά σχήματα που αποτελούνται από ανοσοκατηθαλτικούς παράγοντες κατάλληλους και μια πιο δυναμική καταστολή του ανοσοποιητικού συστήματος. Είναι και θέμα και της φιλοσοφίας του ίδιου του θεραπευτή. Αν θέλει να δράσει πιο δυνατά, πιο ακαρία ή αν θέλει να πάει σταδιακά με φάρμακα τα οποία τα ξέρει χρόνια, ξέρει πώς να τα χρησιμοποιεί, οπότε και επιλέγει συνήθως τον χώρο των ιντερφερονών. Ένα φάρμακο πολύ σημαντικό, με πολύ καλά αποτελέσματα, το Natalizumab, έχει την ιδιότητα να κλίνει, να ανθρωποποιεί τον αιμοτοκεφαλικό φραγμό και να παρεμποδίσει την βίαιοδο των εφοκητάρων από το αίμα προς το κεντρικό νευρικό σύστημα. Οι ενδείξεις του, πρώτον, ασθενείς με ψηλή δραστηριότητα της νόσου, παρά τη θεραπεία, με μία ανωστοδροποποιητική θεραπεία, δηλαδή υπάρχει ένας ασθενής ο οποίος έπαιρνε ιντερφερόνι β, ή έπαιρνε οξυκυγλακριαμέρη και δεν πηγαίνει καλά, τότε το Natalizumab έχει ένδειξη. Επίσης, ασθενείς με ταχαίως εξελισσόμενη σοβαρή υποτροπιάζουσα, διαλύπουσα σκληρής καταπλάκας. Τι σημαίνει αυτό? Σημαίνει ότι ξαφνικά για τον αλφεβιταλόγο που δεν ξέρω, ο ασθενής αρχίζει και χειροτρεύει πάρα πολύ γρήγορα. Το Natalizumab έχει τη δυνατότητα, επειδή δίνεται και δοφλέβεια, υπενθυμίζω, μία φορά κάθε 4 εβδομάδες, να μπορεί να σταματάει, και όχι μόνο να σταματάει, να ανατρέπει και την αναπηρία, η οποία έχει εγκατασταθεί ήδη εδώ και 6 μήνες σε έναν ασθενή. Βέβαια, παρά τον μεγάλο μας ενθουσιασμό, γιατί καταλαβαίνετε πραγματικά, υπήρχαν άνθρωποι που ήρθαν σε αμαξίδιο, με βαριά κινητικά προβλήματα, και μετά από λίγο καιρό μπορούσαν και απέκτησαν μια πάρα πολύ καλή κινητική λειτουργικότητα. Και εκεί έρχεται μια βασική παρενέργεια, που η αλήθεια είναι ότι δεν την περιμέναμε. Λέγεται PML, είναι τα αρχικά από τις λέξεις προϊούσα πολυεσθητική κεφαλοπάθεια, μια πάρα πολύ άσχημη νόσος, ουσιαστικά αθρόα καταστροφή της λευκής ουσίας του εγκεφάλου. Πολλοί από αυτούς τους ασθενείες κατέληξαν και έτσι λοιπόν από εκεί που είμασταν τόσο ενθουσιασμένοι και το φάρμακο, φτάσαμε να έχουμε μπροστά μας μια πολύ άσχημη παρενέργεια, που δεν είναι μια απλή παρενέργεια, μιλάμε για περιστατικά τα οποία χάθηκαν. Και από εκεί μετά όμως προσπαθώντας να δούμε πώς μπορούν να μειώσουμε την πιθανότητα να συμβεί αυτή η παρενέργεια, τώρα πλέον ξέρουμε ότι το πρόβλημα είναι κυρίως για μετά από δύο χρόνια θεραπεία. Αν λοιπόν κάποιος πηγαίνει καλά με ένα ταλιζουμάπ και παίρνει τη θεραπεία του για δύο έτη, μετά πρέπει να παρθεί μια μεγάλη απόφαση. Συνεχίζουμε ή όχι. Εάν παλιότερα είχε πάρει άνθρωψο-κανθαλτικά και είναι θετικός για τον ιό GC virus, τότε και μάλιστα με υψηλούς τίτλους θα πρέπει να σταματήσει η θεραπεία ακόμη και αν ο ασθενής πηγαίνει πάρα πολύ καλά. Χάρη τώρα στη δυνατότητα που έχουμε να ανεχνεύουμε τους τίτλους των αντί-GCV σωμάτων, μπορούμε να ξέρουμε αν κάποιος έχει μεγαλύτερη πιθανότητα να παρουσιάσει τη λεγόμενη PML, που δυστυχώς συνδέθηκε με το συγκεκριμένο φάρμακο όταν δόθηκε για τους ασθενείς. Άλλες θεραπείες οι οποίες είναι ενέσιμες είναι το TAKL-ZUMAB, το XIMAB και το AL-ZUMAB, όλα αυτά μονοκλονικά αντισώματα τα οποία βεβαίως στοχεύουν πάντοτε το ανοσοποιητικό κομμάτι και δεν κυκλοφορούν ακόμη στην Ελλάδα. Η φιγκολυμόδη κυκλοφορεί όπως πούμε στην Ελλάδα και έχει σχέση με τα τάφλε φωκύταρα. Οι τερουφλοναμίδι ακόμα και το φουμαϊκό οξύ το περιμένουμε από μέρα σε μέρα, αλλά και αυτά είναι χάπια και έχουν αρκετά καλά τυχεία που πιστεύω ότι θα μας βοηθήσουν πάρα πολύ στην αντιμετώπιση. Και έτσι λοιπόν υπάρχει γενιά των χαπιών και γενιά των ενέσιμοθεραπειών. Ποια είναι τα πλανεκτήματα των ενέσιμοθεραπειών? Οι ενέσιμες θεραπείες στην αντιμετώπιση της κλήρινσης είναι κυρίως υποδόρεις ενέσεις, άρα έχουν την αυτοέγχυση, μπορεί ο ασθενής από μόνος του να κάνει τις ενέσεις αυτές. Και το βασικό τους στοιχείο είναι ότι είναι πολύ γνωστά φάρμακα, τα ξέρουμε τα φάρμακα τα συγκεκριμένα. Ειδικά όταν πρόκειται για νεαρές γυναίκες οι οποίες θέλουν να αποκτήσουν παιδιά, ξέρουμε ότι τα φάρμακα αυτά ανήκουν στην κατηγορία B και C, δηλαδή δεν επηρεάζεται το έμβριο και αν τυχόν προκύψει μια μη προγραμματισμένη εγκυμοσύνη, δεν θα υπάρχει κανένα πρόβλημα. Μετά από 20 και πλέον χρόνια που έχουμε χρησιμοποιήσει συντερφέρονες β, γνωρίζουμε ότι δεν υπάρχει κίνδυνος για το έμβριο. Βεβαίως μόλις η γυναίκα μάθει ότι καταλάβει και είναι σίγουρη ότι είναι έγκυος, πρέπει να γίνει η διακοπή του φαρμάκου, εκτός εάν η κατάσταση της είναι τόσο σοβαρή, που σε συνενόηση με τον θεραπευτή-γετρό αποφασίσουν παρά την εγκυμοσύνη, να συνεχίσει και η θεραπεία της συντερφερών. Η συντερφερών είναι μια μεγαλομουριακή ένωση οπότε δεν περνάει τον πλακούντα. Αλλά παρόλα αυτά οι οδηγίες για όλα τα φάρμακα είναι ότι δεν συνίσταται να τα λαμβάνει η γυναίκα, στη διάρκεια της εγκυμοσύνης. Το σίγουρο είναι ότι δεν έχει αποδειχτεί ποτέ να προκαλεί κάποια βλάβη στο έμβριο. Και είναι τα μειονεκτήματα τώρα των ενέσεις των θεραπειών. Το κυριότερο βεβαίως μειονέκτημα είναι οι ίδιες οι ενέσεις. Είναι ότι η διαδικασία του να κάνεις έννεση κάθε μέρα, ημέρα, παραμέρα, επηρεάζει την ποιότητα ζωής. Είναι ίσως κάτι που ο καθένας μας θα πρέπει να το σκεφτεί στον εαυτό του. Πόσο εύκολο θα του ήτανε για χρόνια, για χρόνια, γιατί δυστυχώς δεν μιλάμε για μια θεραπεία που θα κρατήσει ένα ή δύο χρόνια. Μόλις σταματήσει κάποιος την θεραπεία με την ιντερφαιρώνη, μετά από τρεις ή με έξι μήνες είναι πλήρως ακάλυπτος και μπορεί να ξανιποτροπιάσει νόσος. Και μάλιστα πολύ πιο δύσκολα από ότι παλαιότερα. Άρα λοιπόν δεν είναι για ένα συγκεκριμένο περιθώριο. Έχει μπροστά του μια ολόκληρη ζωή και πρέπει να μάθει να ζει με τις ενέσεις. Δεν είναι το μόνο νόσιμα. Υπάρχει ο νενικός ζαχαρόδιαβίτης, όπου από μικρά παιδάκια ακόμη, καλούνται να κάνουν κάθε μέρα τρεις και τέσσερις φορές ενέσεις. Αλλά η διαφορά ποια είναι? Ότι αν δεν το κάνουν οι ζαχαροδιαβητικοί αυτό με την ισουλίνη, θα πεθάνουν. Ενώ η σκλήρηση δεν σκοτώνει. Το λέω αυτό γιατί πολλές φορές το συζητάμε εκτενώς με τον κάθε ασθενή. Τι θα κερδίσω και με τις ενέσεις αυτές, να τρεπιέμαι μέρα παρά μέρα, τι θα κερδίσω. Η αλήθεια είναι, ένα 30% των ασθενών, ο ένας στους τρεις, λιγότερες υποτροπές το χρόνο. Εκεί οι υποτροπές τι σημασία έχουνε. Εγώ άμα τις κάνω τις ενέσεις αμέσως, αυτές δεν θα μείνουν ποτέ ανάπηρος, μπορείς να μου το πεις αυτό. Δεν μπορούμε να το πούμε αυτό. Έτσι λοιπόν μπαίνει το μεγάλο θέμα, το ότι ναι μεν είναι αυτά τα φάρμακα, είναι ενέσιμα, αλλά δεν έχει αποδειχτεί ότι μπορούμε να επηρεάσουμε, να μειώσουμε, την πιθανότητα αναπηρίας από τη σκλήριση κατά πλάκας. Αυτό είναι κάτι το οποίο πρέπει ειλικρινά να το πούμε στον ασθενή, για να πάρει τις ανάλογες επιλογές. Βέβαια είναι αξιοσημείωτο το γεγονός ότι ο τρόπος χωρίγησης βελτιώνεται. Προσπαθούν δηλαδή να κάνουν κάποια συσκευές που ο ασθενής να μην βλέπει τις βελώνες, αν φοβάται τις βελώνες, αυτό που λέμε είναι να χρυσώσουν το χάπι. Παρ' όλα αυτά δεν πάει να είναι ενέσεις, η οποία όμως δεν υπόσχεται και την ουτε θεραπεία, αλλά το κυριότερο την αποφυγή της αναπηρίας. Απλώς αυτό που μας υπόσχεται είναι η ελαττωμένος αριθμός των υποτροπών. Υπάρχει μια εργασία από τη Γαλλία του Κομφαβρό, μια μεγάλη μακροχρόνια, η οποία πήρε τους ασθενείς για μετά από 20 χρόνια και είδε ότι μετά από 20 χρόνια, όλοι οι ασθενείς, ό,τι κι αν πέρανε μετά μέχρι τώρα φάρμακα, πάνω κάτω είχαν την ίδια αναπηρία. Άρα λοιπόν αν θέλουμε να είμαστε πολύ λυκρινείς απέναντι στη συνείδησή μας, αλλά και στους ασθενείς μας, είναι ότι μετά μέχρι τώρα φάρμακα οι εντερφέρονες, ναι, βοηθήσανε στην ποιότητα ζωής με την έννοια ότι ελαττώσαν τις υποτροπές, αλλά το μεγάλο κίνδυνο της αναπηρίας δεν μπορέσαν να τον μειώσουν. Τώρα έρχονται καινούργια φάρμακα τα οποία είναι πιο δραστικά, με πιο πολλές παρενέργειες που πρέπει να χωριγούνται με πολλή προσοχή, και αυτά υπόσχονται, ναι, αυτά υπόσχονται, θα δούμε όμως, θα δούμε πώς είναι τα πράγματα, υπόσχονται ότι όντως μπορεί να επηρεάσουν και να μειώσουν την πιθανότητα της αναπηρίας. Τα πλεονεκτήματα των ενέσυμων θεραπειών και τα μειονεκτήματα για τον ανταλυσμό, όπου σας ανέφερα ήδη, ένα πολύ καλό φάρμακο, ενθουσιαστήκαμε όλοι, έπιανε και την αναπηρία, έπιανε και την αναπηρία και μάλιστα αυτή που είχε παραμείνει για 6 μήνες, δηλαδή έρχεται έναν κινητικό σύμπτωμα, πέντει γοτιζώνει ο ασθενής, παρόλα αυτά φεύγει από το νοσοκομείο και δεν μπορεί να περπατήσει και κουτσένει. Περνάει ένας μήνας, περνάνε δύο μήνες, περνάνε έξι μήνες και ένα φάρμακο σαν το ανατελισμό, μπορεί να αναστρέψει και να φύγει το σύμπτωμα, κάτι πάρα πολύ μεγάλο. Και όμως σαν απάντηση σε αυτό το πολύ καλό αποτέλεσμα, ήρθε η πιθανότητα αυτό της PML και οι θάνατοι οι οποίοι ακολούθησαν. Τώρα βεβαίως, χάρις το ότι μπορούμε να ανοιχνεύουμε τα αντισώματα στον συγκεκριμένο τον ιό, τον GC virus, μπορούμε να μειώσουμε την πιθανότητα να συμβεί κάτι τέτοιο, αμύ τι άλλο, να ξέρουμε ποιοι είναι ασθενείς που πρέπει να σταματήσουν το φάρμακο ή να το συνεχίσουν. Τα πλειονεκτήματα της θεραπείας από το στόμα τους. Γιατί από το 2011 που χρησιμοποιήθηκε το πρώτο χάπι, έρχεται όλος, οι περισσότεροι ασθενείς, οι οποίοι ενημερώνονται μέσα στο ίντερνετ, τη διαδικτύου και λένε εγώ γιατί να τρυπιέμαι, θέλω να μου δώσεις ένα φάρμακο που να είναι χάπι. Το ότι είναι ένα φάρμακο χάπι, δεν σημαίνει απαραίτητα ότι θα υπάρχει συμμόρφωση του ασθενείς. Μπορεί να ακούγεται έτσι απλοϊκό, αλλά η αλήθεια είναι ότι ξεχνάνε απάντων τα φαρμακά τους. Αυτό δεν είναι μόνο για τα φάρμακα της κλείση καταπλάκας, είναι σε όλες τις χρόνες θεραπείες, είναι αντιπερτασικά, είναι αντιδιαβητικά, από ένα σημείο και μετά αρχίζουν και ξεχνάνε να παίρνουν τα χάπια τους. Και παρά την ευκολία της χορήγησης, λόγω του ότι πλέον υπάρχουν φάρμακα με τη μορφή δυστυχίων, δεν μπορούμε να είμαστε βέβαιοι ότι ένα φάρμακο είναι χάπι. Αυτό σημαίνει ότι οπωσδήποτε θα υπάρχει αυτό που λέμε συμμόρφωση του ασθενείς στη θεραπεία. Ποιοι είναι οι παράμετρες που επηρεάζουν τη συμμόρφωση, γιατί εννοείται ότι ένα φάρμακο για να είναι δραστικό πρέπει να υπάρχει μια βασική προϋπόθεση, να το παίρνει ο ασθενείς. Άμα δεν το παίρνει ο ασθενείς, όσο δραστικά όχι αν είναι, τα αποτέλεσμα είναι μηδέν. Βλέπετε πως μερικές φορές όσο προχωράς σε μία νόσος, βλέπεις ποια είναι η ουσία. Άρα η ουσία είναι να το παίρνει ο ασθενείς το φάρμακο. Από τι εξαρτάται η συμμόρφωση, πρώτα απ' όλα η αποδοχή της νόσου, έχω σκληρίσει καταπλάκας. Ναι, δεν είναι κάτι τρομερό, είναι κάτι που αντιμετωπίζεται, μπορεί να αντιμετωπιστεί, δεν είναι ότι καλύτερο, μακάρι να μην είχα τίποτα, ποιος εύχεται να έχει κάτι, αλλά έγινε. Αυτό τώρα που έγινε, εγώ πρέπει να το αποδεχτώ, δεν μπορώ να πω, θα το ελέγξω, τα πράγματα που θα πάνε καλά, ή να καταφεύγω σε διάφορα παραγιατρικά μονοπάτια, γιατί η απόγνωση κάνει τον ασθενεί πολύ εύκολο θύμα εκμετάλευσης ανθρώπων, που μπορούμε να του πασάρουνε οτιδήποτε με μία υπόσχεση ότι θα γίνεις καλά. Έτσι λοιπόν πρώτα απ' όλα πρέπει να αποδεχτούμε την πραγματικότητα, την όσο όταν υπάρχει και πρέπει να αποδεχτούμε και την αναγκαιότητα της θεραπείας. Αν ο γιατρός δεν πείσει τον ασθένει ότι πρέπει να κάνει θεραπεία, να του εξηγήσω ότι... κοίταξε να δεις, εγώ με αυτά τα δεδομένα που έχω μέχρι τώρα, δεν μπορώ να σου πω ότι δεν θα καταλήξεις με κινητικά προβλήματα μετά από 20-30 χρόνια, αλλά μπορώ να σου πω ότι ξεκινώντας τη θεραπεία τώρα, έχεις πολύ λιγότερες πιθανότητες για να παρουσιάσεις κινητικά προβλήματα μετά από 20-30 χρόνια. Ακριβώς όπως είναι τα δεδομένα, ούτε παραπάνω ούτε παρακάτω. Ούτε υπερβολές, αλλά ούτε και θαύματα. Από εκεί και μετά οι συμμόρφες με τη θεραπεία. Φαίνεται ότι όσο προχωράνται τα χρόνια, τόσο περισσότερο μειώνεται η συμμόρφηση του ασθενείου. Ενώ οι ασθενείς στην αρχή ξεκινάει ενθουσιασμένοι, βλέπουν ότι πάνε καλά, έρχονται συχνά στον γιατρό, υπάρχει παρακολούθηση, κάνουν τις ενέσεις, περνάει ο πρώτος χρόνος, περνάει ο δεύτερος χρόνος, μετά από τον τρίτο, τέταρτο χρόνο, αρχίζουν, κόβουν τις ενέσεις, ξεχνάνε τα χάπια. Υπάρχει δηλαδή μια τάση όσο περνάει ο καιρός, ακριβώς επειδή είναι χρόνια η θεραπεία, ο ασθενής να μην έχει τόσο καλή συμμόρφωση ή άλλες φορές αρχίζει και να προσαρμόζει τις δώσεις. Καλά, δεν πειράζει, ας μην το πάρω τώρα, θα το πάρω αύριο, αρχίζει και αυτοσχεδιάζει. Εκεί μπαίνει μεγάλη σημασία και η συχνότητα λήψου του φαρμακού, δηλαδή όταν η ένεση είναι κάθε μέρα ή ένα χάπι είναι κάθε μέρα, τότε στην περίπτωση αυτή όντως μπορεί να γίνει να αρχίσει ο ασθενής να ξεχνάει τις δώσεις του και αυτό να έχει επιπτώσεις και στην αποτελεσματικότητα του φαρμακού. Πρέπει να του τονίσουμε ότι έχει μεγάλη σημασία η επιμονή και η παραμονή στη θεραπεία και οτιδήποτε γίνεται να γίνεται με βάση τις μελέτης που έχουν κατατεθεί, με βάση τις ενδείξεις που υπάρχουν, γιατί έτσι πρέπει να προχωρούμε, όχι για κανένα λόγο, όχι για να βγάζουμε εμείς δημοσιεύσεις. Ο βασικός λόγος είναι ένα, για να υπάρχει ασφάλεια και αποτελεσματικότητα στην θεραπεία του ίδιου του ασθενή. Οι παράγοντες που αυξάνονται συμμόρφως στη θεραπεία, η υποστήριξη και εκπαίδευση των ασθενών, να τους δίνουμε εντυπωλικό πρέπει αυτά και αυτά και αυτά να κάνεις, να υπάρχει μια νοσηλευτική υποστήριξη από εκπαιδευμένες νοσοκόμες, να του μάθουν πως να κάνει την αυτοέγχυση, να υπάρχει μια ψυχολογική υποστήριξη, όχι μόνο από το οικογενειακό περιβάλλον, γιατί ένας άλλος τεράστιος κοινωνικός θέμα είναι το τι αισθάνονται και πόσο καταβάλλονται ψυχολογικά οι οικοί των ασθενών. Είναι μια χρόνια νόσος, είναι μια οικογενειακή νόσος. Όταν υπάρχει ένα άτομο μυσκλής καταπλάκας μέσα στην οικογένεια, δεν νοσεί το ίδιο, νοσεί όλη η οικογένεια. Πρέπει να εκπαιδευτεί όλη η οικογένεια με βάση τους καινούργιους κανόνες, να βρει μια καινούργια ισορροπία και να μπορέσει να λειτουργήσει, και όχι να εξουθενωθεί ο πατέρας, η μάνα, τα αδέλφια ή να είναι παντρεμένος ασθενής τα παιδιά. Υπάρχουν μεγάλα ερωτήματα. Τα παιδιά ενός ασθενής μυσκλής καταπλάκας που θα βλέπουν το πατέρα τους, ίσως κάποια στιγμή να κουτσένει ή τη μητέρα τους, θα το μάθουν? Πώς θα το μάθουν, πότε θα το μάθουνε, και αν τυχόν μάθουνε ότι λίγο μετά που γεννήθηκαν αυτά, η μαμά μου με γέννησε και μετά που με γέννησε, απέξε την νόσο, μένουν ενοχικά συναισθήματα στα παιδιά των ασθενών, τα παιδιά των ασθενών που πολλές φορές νιώθουν ότι αυτά είναι υπεύθυνα που εμφανίζεται και η νόσο στη μητέρα. Πάρα πολλά θέματα, τα οποία οπωσδήποτε θέλουν μια οργανωμένη ομάδα υποστήριξης του ασθενή, των οικείων, είτε είναι σύντροφοι, σύστηγοι, γονείς, ή αυτοί που μένουν όλοι μαζί. Επίσης, κάτι το οποίο θα βοηθήσει στη συμμόρφωση ή στη θεραπεία, είναι οπωσδήποτε η μείωση των οπωτροπών. Όσο λιγότερες υποτροπές κάνει ο ασθενής, νιώθει ότι πάω καλά, είμαι ευχαριστημένος, ο γιατρός είχε δίκιο, κάτι που πάει καλά, δεν το φοβάσαι. Ακόμη και αυτό το πήγαινε έλα στο νοσοκομείο. Πρέπει να το σκεφτούμε πολλές φορές, πρέπει να τους παρακολουθούμε, αλλά το να πηγαίνω έρχισε συνέχεια μέσα σε νοσοκομεία και να είσαι μεταξύ γραφειοκρατίας και νοσοκομείων, αυτό μόνο υγιή δεν σε κάνει να νιώθεις. Οποιοσδήποτε πηγαίνει έρχεται συνέχεια στο νοσοκομείο, νιώθει ότι είναι άρρωστος. Άρα λοιπόν οι επισκέψεις πρέπει να είναι προγραμματισμένες και όταν αυτές γίνονται, όπως και οι εξετάσεις το ίδιο. Κάθε πότε γίνονται οι μαγνητικές τομογραφίες, κάθε έξι μήνες, κάθε ένα χρόνο, δεν χρειάζεται κάθε τρεις και λίγο να γίνονται εξετάσεις. Δηλαδή δεν πρέπει να συντηρούμε χρόνιους ασθενείς, δεν πρέπει να νιώθει μέσα του ανάπηρος ο ίδιος ο ασθενείς. Και οι παράγοντες αύξησης της συμμόρφωσης της θεραπείας επίσης είναι και η επισήμαση του οφέλους από τη θεραπεία. Πρέπει να πειστεί ο ασθενείς ότι αυτό που θα πάρει τώρα θα τον βοηθήσει. Πρέπει να εκπαιδευτεί και για την αντιμετώπιση των παρενεργιών. Πρέπει να επίσης αντιμετωπίσουμε το τεράστιο θέμα της κατάθλιψης. Η κατάθλιψη είναι παρούσα στις κλήσεις καταπλάκας. Δεν μπορούμε να μην δώσουμε σημασία. Πρέπει να αντιμετωπιστεί και γι' αυτό το λόγο όταν ο ασθενείς χρειάζεται αγχολητικό ή αντικαταθλεπτικό και αυτό επίσης πρέπει να το έχουμε κατανοώ και να του το δώσουμε. Η χρήση υποστηρικτικών υπηρεσιών, που βασικά αυτό είναι το θέμα ενός κράτους, ενός κράτους με πολιτισμό, να υποστηρίξει άτομα, τα οποία μπορούν να βοηθήσουν, μπορούν να δημιουργήσουν, μπορούν να φτάσουν και να κάνουν πάρα πολλά πράγματα αρκεί να υπάρχουν δομές τέτοιες υποστηρικτικές, είτε από το εργασιακό περιβάλλον, είτε από το οικογενειακό περιβάλλον για να μπορέσουν να έχουν αυτοεκτίμηση, γιατί αυτό είναι το μεγάλο πρόβλημα, να μην πέφτουν στην κατάθλιψη και να μην οδηγούνται ουσιαστικά σε ένα επίδομα αναπηρίας. Σκληρής καταπλάκας δεν σημαίνει αναπηρία. Αυτό είναι κάτι το οποίο πρέπει να φύγει από το μυαλό των ανθρώπων, με την έννοια ότι και καλύτερα φάρμακα υπάρχουν, αλλά και με την ανάλογη ευαισιτοποίηση από πλευράς κοινωνίας, οικογένειας και κοινωνικών δομών, θα μπορέσει ο κάθε ασθενής να δώσει ό,τι καλύτερο μπορεί. Βέβαια, πρέπει να υπάρχει συνεργασία μεταξύ ασθένικης και γιατρού, πάρα πολύ σημαντικό, αμυδέα σχέση εμπιστοσύνης και παράλληλα συνεχής ενημέρωση και εκπαίδευση για τη νόσο, ρεαλιστικές προσδοκίες. Όχι θα σε σηκώσω, κάνω θαύματα και τα λοιπά. Συγκεκριμένα πράγματα, η στόχη είναι πολύ συγκεκριμένη και από τις δύο πλευρές. Θα πω στον ασθενή, δεν πρέπει να κουράζεσαι, μη πρέπει να υπερβάλλεις. Θέλεις να κάνεις και αυτό και αυτό και αυτό, όχι, θα κάνεις ένα πράγμα, γιατί άμα κάνεις τρία πράγματα, ξέρω ότι μετά από δέκα χρόνια ουσιαστικά θα έχεις τόσο πολύ καταβληθεί, που αυτό θα έχει πειράσει και την νόσο αρνητικά και την κινητικότητά σου και ίσως και άλλα συμπτώματα. Όλα αυτά λοιπόν, οι ρεαλιστικοί στόχοι, ρεαλιστικές προσδοκίες, βοηθούν στην καλύτερη συμμόρφωση των ασθενών και έχουμε βεβαίως και καλύτερα οφέλη από τη θεραπεία. Η θεραπεία πρέπει να είναι εξατομικευμένη. Έχουμε απέναντί μας όχι την νόσο, δεν έχουμε την πολλαπλή συγκλήρηση απέναντί μας, έχουμε τον ασθενή που πάσει από πολλαπλή συγκλήρηση, που ο κάθε ασθενής έχει από πίσω του την ιστορία του, το συναισθημά του, την προσωπικότητά του, την οικογένεια, έτσι πρέπει να τα δούμε όλα σφαιρικά για να μπορέσουμε να καταλήξουμε στο ποιο είναι το καλύτερο φάρμακο γι' αυτόν. Ανάλογα με την λειτουργικότητά του, όταν και αυτά όλα είναι εφικτά με τη βοήθεια, με τα φάρμακα που έχουμε μέχρι τώρα. Συνεργασία λοιπόν χρειάζεται και συν απόφαση του θεράποντα γιατρού με τον ασθενή, τον οποίον ασθενή τον έχεις ενημερώσει και για τα οφέλη και για τους κενδύνους της αγωγής, χωρίς όμως να υπερβάλλουμε και να προσπαθήσουμε να επηρεάζουμε έμμεσα την απόφαση του κάθε ασθενή. Πάντα βέβαια η επιλογή του φαρμάκου γίνεται με βάση το καλύτερο όφελος για τον ασθενή, με τη μικρότερη πιθανότητα για μακροχρόνες και σοβαρές θεραπείες, παρενέργειες. Υπάρχει επίσης και η συμπτωματική θεραπεία, δηλαδή πέρα από τα φάρμακα που δίνουμε για τη νόσο, δίνουμε και για τα συμπτώματα. Έχουμε φάρμακα για την κόπωση, για τις διταραχές της βάδυσης, για τη σπαστικότητα, για το χρόνιο άλγος. Δεν πρέπει να τα ξεχνάμε όλα αυτά, τα συμπτώματα, τα οποία επίσης μπορούν να παλύνουν το βάρος της ασθένειας. Διταραχές ούρισης, κατάθλιψη, όλα αυτά μπορούν να αντιμετωπιστούν. Η σπαστικότητα είναι κάτι πάρα πολύ δύσκολο, το οποίο παρουσιάζεται σε ένα πολύ μεγάλο ποσοστό των ασθενών. Η διταραχή στην ισορροπία, η δυσμετρία, για όλα αυτά τα συμπτώματα λοιπόν υπάρχουν και οι ανάλογες θεραπείες. Άρα υπάρχει μια ομάδα θεραπειών που είναι ανόσο τροποποιητικές, έχουν πάρει έγκριση για τη μορφή με τις υφές και τις εξάρσεις, την υποτροπιάωσα μορφή, αλλά όχι για τις προϊούσες μορφές, ενώ για τις προϊούσες μορφές πρέπει να επιμείνουμε, και έχει μεγάλη σημασία η συμπτωματική θεραπεία, δηλαδή αντιμετωπίζουμε τα συμπτώματα περισσότερο, γιατί πρωτοπαθώς προϊούσα μορφή, που είναι αυτό το 15% που όλοι φοβόμαστε και μιλάμε για αναπηρία πολύ γρήγορη, είναι τα ανοσοκατασταλτικά, προσπαθούμε πάρα πολύ στο θέμα της αποκατάστασης. Αποκατάσταση νωρίς, δεν θέλουμε να έχουμε κατακλήσεις, θρομβώσεις, αναπνευστικά προβλήματα, όσο ο ασθενής παραμένει με μειωμένη λειτουργικότητα, η πιθανότητα να προσιάσει επιπλοκές είναι πάρα πολύ μεγάλη, και χάρη και στα κέντρα που κατάσταση που υπάρχουν τώρα, μπορούν να βοηθούσουν πολύ στα κινητικά προβλήματα και στην αποφύγη των χρόνιων προβλημάτων και στις προϊούσες μορφές. Στην σκλησία καταπλακάς δεν υπάρχουν, δεν πρέπει να θεωρούμε τη νόσο σαν μία μη αναστρέψημη πορεία. Έχει την πορεία της, μπορούμε σαφέστατα να επηρεάσουμε και με φαρμακευτικούς τρόπους και με μη φαρμακευτικούς τρόπους. Θέλει πάρα πολύ καλή γνώση των φαρμάκων, θέλει πάρα πολύ καλή γνώση επίσης και το κομμάτι της κινησοθεραπείας και αποκατάστασης, θέλει αισιοδοξία αν ο γιατρός δεν πιστεύει ότι μπορεί ουσιαστικά να βοηθήσει τον ασθενή, δεν πρόκειται να τον βοηθήσει τον ασθενή. Επίσης πρέπει να ξέρουμε ότι υπάρχει συμμόρφωση, ότι ο ασθενής παίρνει το φάρμακο του οποίου του δίνουμε. Δεν ξεχνάμε ότι ο ασθενής δεν είναι μόνος του, είναι μέσα σε ένα οικογενειακό περιβάλλον και προσπαθούμε να στηρίξουμε όλη την οικογένεια για να στηρίξει και τον ασθενή. Δεν ξεχνάμε ότι ο ασθενής είναι σε ένα εργασιακό περιβάλλον μέσα, το οποίο πρέπει να είναι ευαισθητοποιημένο, να υποστηρίζει ηθικά τον ασθενή, να επανατροφοδοτεί ψυχολογικά τις προσπάθειες που κάνει, γιατί ο ασθενής κάθε μέρα προσπαθεί να ξεπεράσει τα προβλήματα της νόσου και να κάνει ό,τι καλύτερο μπορεί. Δεν είναι ανάγκη λοιπόν να τον εξουθενώσουμε. Πρέπει να υπάρχει και ευαισθητοποίηση από το εργασιακό περιβάλλον. Το ποσοστό της πρωτοπαθός προηγούς σας, που είναι αυτή η δύσκολη μορφή, είναι μόνο το 15%. Και πιστεύω ότι πραγματικά με την κατάλληλη εκπαίδευση, ενημέρωση, ευαισιτοποίηση, οι ασθενείς με σκριστή καταπλάκας μπορούν να πάνε πάρα πολύ καλά. Οι περισσότεροι δεν φαίνεται ότι έχουν πρόβλημα, δεν το διαντιπανίζουν, δεν βάζουν καμία πινακίδα. Αλλά όταν συναντούμε τέτοιους ανθρώπους πρέπει να προσπαθούμε να τους διευκολύνουμε λίγο τη ζωή. Να υπάρχει αυτή η ευαισθητοποίηση. Οι ασθενείς αυτοί δεν θέλουν, πιστεύω, σε καμία περίπτωση, ούτε λύπηση. Μια ευαισθητοποίηση για να μπορέσουν να κάνουν ό,τι καλύτερο μπορούμε. Και βέβαια πολλές φορές είναι μια καλή σκέψη για όλους μας όταν συναντούμε ακόμη τέτοια θέματα για την πολλαπλή σκλήση, για άλλα χρόνια νοσήματα ή συναντούμε ασθενείς με σκλήση καταπλάκας, να σκεφτόμαστε πώς αισθανόμασταν αν ήμασταν εμείς στη θέση του. Τι θα κάναμε αν ήμασταν εμείς στη θέση του. Ίσως μέσα από αυτή τη σκέψη, έστω και μόνο αυτή τη σκέψη γεννόμαστε και περισσότερο άνθρωποι και αισθανόμαστε και πιο περήφανοι και τον ίδιο μας τον εαυτό. Πρέπει να υπάρχει ευαισθητοποίηση για τη νόσο. Η νόσος μπορεί να πάει καλά και βέβαια αυτό που λέμε από κατάσταση, από τα πρώιμα στάδια της νόσου, αυτό ακριβώς εννοεί. Ευαισθητοποίηση, ενημέρωση, όλοι μαζί σαν ομάδα. Πρέπει να μάθουμε να συνεργαζόμαστε ειδικότες μεταξύ μας, ο καθένας από τη δικιά του πλευρά γνώσης. Κάτω από όλη αυτή τη συνεργασία πιστεύω ότι ακόμη κι αν δεν μάθουμε ποτέ την αιτία της νόσου, ότι η νόσος μετά από λίγα χρόνια θα είναι παρελθόν, θα είναι κάτι αντιμετωπίσιμο. Δεν είναι απαραίτητο να βρούμε ποια είναι η αιτία της κλήρης καταπλάκας για να μπορέσουμε να θεραπεύσουμε τη κλήρης καταπλάκας. Υπάρχουν μέθοδοι και κυρίως συνεργασία που μπορούν να μας βοηθήσουν για να μιλάμε για έναν κόσμο χωρίς κλήρης καταπλάκας. Ευχαριστώ πάρα πολύ για όλη την ώρα που μου δώσατε. Προσπάθησα να αναπτύξω σε μικρό διάστημα πάρα πολλά θέματα. Απλώς τα άγγιξα πιο πολύ σκέψεις, ώστε ο καθένας και μέσα από τις ιστοσελίδες που υπάρχουν, και την πάρα πολύ μεγάλη βιβλιογραφία που υπάρχει πάνω στη νόσο, να καθίσει να δει ένα ένα από αυτά τα κομμάτια. Και πιστεύω ότι βλέποντας, διαβάζοντας, γιατί αυτός ο δικός μου προσωπικός είναι αυτός, να ανοίξει κάποιος να διαβάσει, να γνωρίσει τη νόσο και να καταλάβει ότι όντως αυτή η νόσος μπορεί να θεραπευτεί. Και ας μην ξέρουμε την αιτία, γιατί υπάρχουν τρόποι και φαρμακευτικοί, αλλά κυρίως μη φαρμακευτικοί, οι οποίοι κυρίως σχετίζονται με την ποιότητα ζωής, που είναι ο στόχος. Αυτό που συνήθως λέω όταν κλείνω τις παρουσιάσεις, είναι ότι ίσως ένα από τα πιο δυνατά φάρμακα για τον άνθρωπο είναι το χαμόγελο που έχει, αλλά το χαμόγελο που πραγματικά βγαίνει από μια ουσιαστική γνώση, όχι από κάτι που θα θέλαμε να υπάρχει. Έχουμε κάθε λόγο να είμαστε χαρούμενοι, γιατί περνάμε μια πολύ καλή περίοδο όσον αφορά τα φαρμακευτικά σκευάσματα για τη νόσο. Οι γνώσεις μας στο χώρο της νοσολογίας έχουν προχωρήσει, πλέον οι Έλληνες γιατροί και γενικότερα οι γιατροί είναι πάρα πολύ καλά ενημερωμένοι. Και το τελικό φάρμακο το οποίο θα σύστην εγώ προσωπικά και το συχνά έτσι το λέω, γιατί έτσι μου βγαίνει, είναι ότι και χωρίς παρενέργειες μάλιστα, ένα χαμόγελο πρωί, μεσημέρι, βράδυ πριν και μετά το φαγητό, βοηθάει όποια θεραπεία και να παίρνει κάποιος και νομίζω ότι συμβάλει και στη μακροχρόνια αντιμετώπιση της νόσου. Ευχαριστώ πολύ. |
