| : Αγαπητοί μου φίλοι, μια και μου ζητήθηκε μια βιωματική ματιά ως ασθενή με χρόνια μυαλογενή λευκημία, αποφεύγοντας να σας κουράσω με ιατρικές ορολογίες, με στατιστικές και λοιπά, που άλλωστε τα είχατε ξανακούσει σε προηγούμενες εκδηλώσεις που έχουν κάνει οι ανάλογες. Θα μιλήσω όχι μπροστά, αλλά θα μιλήσω όχι μπροστά. Θα μιλήσω για λογαριασμό όλων εκείνων που κάποια στιγμή δρασκελίσαμε αυτό το κατόφλι. Έχουν υποθεί τόσα πολλά από τόσους πολλούς για τον κρέμισμα και την οδύνη στο άκουσμα της πρώτης διάγνωσης. Εκεί μη δενίζεις και καλύσε να κάνεις επανεκκίνηση ενώ ακόμα κλειδωνίζεσαι. Μετράς το εξής τη ζωή σε πριν και μετά. Σηκώνει σταυρούς που έχουν να κάνουν με τη διαχείριση της άγνοιας για το τι μου έτυχε και το πώς θα προχωρήσει και βέβαια με τις επιπτώσεις που έχει αυτή η υπόθεση που μας προέκυψε στο επαγγελματικό, στο προσωπικό και στο κοινωνικό επίπεδο. Δικαιολογημένα θυμώνεις, αγχώνεσαι, αμφισβητείς, ψάχνεις να βρεις μία άκρη και εκεί οι στίχοι του Βυζηνού μετεβλήθη εντός μου ο ρυθμός του κόσμου τα λένε όλα. Αναζητάς τότε απελπισμένα την αυθεντική πληροφορία από τον γιατρό σου που ευτυχώς σου εξηγεί πως είσαι τυχερός που σε επισκέφτηκε ένα νόσημα τον καιρό που τη θασσεύεται. Έτσι παλατζάρεις ανάμεσα στον φόβο του καρκίνου, στην ελπίδα της θεραπείας και στην ευγνωμοσύνη για την αισιόδοξη προοπτική. Και σιγά σιγά ξαναβρίσκεις το βηματισμό σου και λες δόξα το Θεό. Έτσι κάπως αρχίζει αυτό το ταξίδι. Το συνοδεύει η στενή και συχνή αρχικά συνάφια με το νοσοκομείο και με το θεράποντα πράγμα που κουράζει αμφωτέρος. Αργότερα αυτό αρχίζει να ραιώνει και ανακουφίζει αμφωτέρος. Περνάς φάσης ανησυχίας, αναρωτόμενος ποιο φάρμακο θα διαλεχτεί για σένα. Θα είναι πρώτης ή δεύτερης γενιάς για πιο γρήγορη και βαθιά ανταπόκριση. Τι γεννώσεις μου θα μου δώσουν και αν είναι ασφαλές. Αυτά όλα γιατί μπήκες στο διαδίκτυο και τα ψάξεσαι. Αν σου μπαίνει μια πονηρή ιδέα ότι μήπως να σταματήσω τη θεραπεία κρυφά ή φανερά από το γιατρό μου γιατί μου έχει αλλάξει την καθημερινότητα και οι ανεπιθύμητες δράσεις με νοχλούν αγνοώντας την ευρεγετική τους δράση. Μήπως οι γιατροί μου αγνοήσουν την αλληλεπίδραση αυτής της βαριάς θεραπείας με άλλα φάραμακα που παίρνω για άλλα πράγματα στη ζωή μου και βέβαια ζώντας την εποχή της κρίσης που όλα τα βλέπει θαμπά αναρωτιέσαι αν η ασφαλιστική σου κάλυψη θα ισχύσει επαόριστο. Για όλα αυτά σε παλιότερες εκδηλώσεις εδώ ζητήθηκαν από τους ειδικούς και δοθήκαν απαντήσεις που ισχύουν μέχρι σήμερα και που μας ισορροπούν για να συνεχίσουμε το ταξίδι στο οποίο δεν πρέπει να υποτιμούμε την πολύτιμη στήριξη των δικών μας ανθρώπων και τη βοήθεια της κοινωνικής δικτύωσης στην ανταλλαγή πληροφοριών στο μοίρασμα εμπειριών, στην οργάνωση, στην επαγρύπνηση σχετικά με τη διαθέσιμη φροντίδα. Και φτάνεις μετά από χρόνια στο σταδροδρόμι της διακοπής της θεραπείας όπου σου γεννιούνται πολλά ερωτηματικά και αμφιβολίες σχετικά με την ασφάλεια της κατεύθυνσης που πρέπει να ακολουθήσεις. Πριν 1,5 χρόνου και στη δική μου σκέψη ρίζωσε η ιδέα της εισόδου μου στο πρόγραμμα ελευθέρωσης από τη θεραπεία μου. Διαπίστωσα όμως πως αισθάνθηκα το ίδιο στρες στην ιδέα της διακοπής με εκείνη της εναρξής της. Έπρεπε εγώ να πάρω την απόφαση, στηριγμένη σε ερευνητικά πρωτόκολλα και όχι σε τυποποιημένες κατευθυντήριες διεθνείς οδηγίες. Βρέθηκα κι εγώ όπως όλοι στη θέση μου μπροστά στο δίλημα. Από τη μια μεριά εδώ και έξι χρόνια βρισκόμουν σε μακρά φάση χαλαρότητας με τα όποια θέματα υπό έλεγχο και από την άλλη την έννοια της διακοπής την έβλεπα σαν μια μεγάλη πρόκληση που αν για την πολιτεία ήταν εξοικονόμησης στόχων και για τους γιατρούς πόρων και για τους γιατρούς ερευνητικός στόχος για μένα σήμενε ευκαιρία λύτρωσης από τα φάρμακα και τις ανεπιθύμητες δράσεις τους ενώ το νο σημά μου θα ήταν από απόλυτο έλεγχο και αν ήμουν μέσα στους τυχερούς θα έμενε για πάντα τηθασευμένο. Για να πάρω όμως το ρίσκο και χρειάστηκα και να φτάσω σε αυτή την απόφαση χρειάστηκα και ευτυχώς προμηθεύτηκα κάποια εργαλεία που ήταν εμπιστοσύνη στο γιατρό μου και διάλογος μαζί του, διάλογος σχολαστική ενημέρωση και επισήμαση του ποσοστού υποτροπής διαβεβαίωση για την αξιοπιστία του εργαστρικού ελέγχου ώστε να ξέρω ότι η νόσος μου θα μένει σε ύφεση πληροφορίες για την ανταπόκριση στην επανέναρξη της θεραπείας και ότι μπορεί να επιχειρηθεί νέα προσπάθεια στο μέλλον και απάντηση στο αν ήταν η σωστή στιγμή και πώς αντιμετωπιστούν τα ανεπιθύμητα συμπτώματα της διακοπής της θεραπείας μου. Δεν σας κρυβώ όμως πως παρόλοι την προθέρμανση προνάρκωση είναι λόγο ειδικότητος, συγγνώμη παρόλοι την προθέρμανση δίσταζα και την ευκαιρία το εναρκτήριο λάκτισμα μου το έδωσε μια από τις σοβαρές επιπλοκές χαρδιολογικές του φαρμάκου μου στην οποίαν είμαι και πολύ ευγνώμων και έτσι πήρα την απόφαση. Διανύω λοιπόν σήμερα το 17ο μήνα λύτρωσης από το ζυγό της θεραπείας βιώνω την εικόνα μου όπως πριν μπορώ στο φάσμα της αρρώστιες απολαμβάνω όσο κι αν αυτό σας ακούγεται ματαιόδοξο το σώμα να ξαναβρίσκει τη ζωντανιά που του στέρισε το φάρμακο χωρίς αριθμίες, χωρίς κράμπες, χωρίς αυτή τη χαρακτηριστική κόπωση και την ξερή όψη, χωρίς περιορισμού στην καθημερινότητά μου. Κερδίζω τον κόσμο όλο, κάθε φορά που φτάνει στο κινητό μου το ευρηματικό sms της γιατρού μου, be happy χωρίς happy. Βέβαια υπάρχει και το τίμημα, τα μοιοσκελετικά ενοχλήματα που ευτυχώς αντιμετωπίζονται, ο συχνός έλεγχος που και εμένα και το θεραπευτή κουράζει, δεν μπορούμε να το υποτιμήσουμε αυτό γιατί πρέπει να υπάρχει διαρκής επαγρύπνηση, η αγωνία κάθε φορά για το αποτέλεσμα της εξέτασης που θα με κρατήσει μέσα ή θα με βγάλει από το παιχνίδι και τέλος το μόνιμο συννεφάκι στο μυαλό για το αν έπρεπε ή όχι να το διακυνδυνεύσω. Όμως αυτή είναι η ατρική φίλη μου, μια εμπειρική επιστήμη και έτσι τη βοηθούμε να προχωρήσει, για μας τους ίδιους, μα πιο πολύ για τους επόμενους. Και ενώ η ζωή συνεχίζεται, η απορία που υποβόσκει στο μυαλό του καθένα μας είναι ποιο είναι το μέλλον μου. Ευτυχώς, αγαπημένοι μου συνταξιδιώτες, το μέλλον με χουμουλού βασίζεται σε ένα 20χρονο παρελθόν ιατρικών επιτεύξεων και σε ένα δυναμικό ερευνητικό παρόν. Ζήσαμε την επανάσταση στην αντιμετώπιση αυτής της αρρώστιας. Η θεραπεία της χρόνιας μυαλογενούς λευχαιμίας ήταν σαν να πατήσαμε στο φεγγάρι. Πριν το 2001, δούλευα μάλιστα τότε σε ένα αντικαρκυνικό νοσοκομείο, αυτή η διάγνωση σήμανε θάνατο. Ενώ μετά η ζωή χαρίζεται απλόχερα με ένα χάπι. Αυτό κι αν δεν είναι θαύμα. Παραπέρα όμως υπάρχουν ακόμα αρκετές προκλήσεις για αυτό το νόσημα. Οι ερευνητές δεν αρκούνται στη λειτουργική ίαση που ήδη υπάρχει, δουλεύουν με πείσμα να κερδίσουν το στίχημα να νικηθεί κατά κράτους η χούμου λου. Η ιατρική έρευνα εκτείνεται σε βάθος αναζητώντας τη ρίζα του κακού και δίνει πολύ ενθαρρυντικά μηνύματα για το μέλλον. Τι κάνει? Ανακαλύφτηκαν και συνεχίζουν να ανακαλύπτονται TKI σε αυτά τα φάρμακα που παίρνουμε, εμποδίζοντας τη δράση του BCI-Rubble και των μεταλλάξεων του. Δοκιμάζεται ανοσοκηταρική θεραπεία στοχεύοντας το νοσοποιητικό. Δοκιμάζονται εμβόλια. Δοκιμάζεται προς το παρόν επιτυχώς στο εργαστήριο κάποιο γενετικό υλικό, ένα mRNA, να μη σας κουράζω, που είναι γελιοφόρος του DNA, τι κάνει αυτός στοχεύει τα λευχαιμικά stem cells, αυτά που κάνουν όλη την κακή δουλειά. Ο κλειός γύρω από το stem cell φαίνεται να κλείνει, να σφίγγει. Η οριστική ίαση φαντάζει πλέον όνειρο πραγματοποιήσιμο. Μακάρι να είμαστε και εμείς οι τυχεροί που θα το χαρούμε. Τώρα, η κλινική ιατρική τι κάνει. Εφαρμόζει εξελίξεις στον τρόπο θεραπείας, που τη δίνει ή συνεχώς ή με διακοπές, με μείωση των δώσεων, με συνδυασμό φαρμάκων και πάντα με προσεκτική πλοήγηση των ανεπιθύμητων δράσεων. Με εξονυχιστική ταυτοποίηση των ασθενών για την κατάταξή τους στην ανάλογη θεραπευτική ομάδα. Τα είπαν και οι άλλοι συνάδελφοι πριν. Με συνεκτίμηση των συνοδών νοσημάτων τους, με ποιοτική εκτίμηση της κυταρικής ταυτότητας του νοσίματος και όχι μόνο με την ποσοτική που είναι ως τώρα εκτίμηση των ορίων του BCR Abl, με δοκιμασίες παρακολούθησης της νόσου και πρόγνωσης της ανταπόκρισης της θεραπείας από την αρχή της διάγνωσης και βέβαια με την ελπίδα ότι θα γεννούνται νέα φάρμακα που θα μπορούν να επέμβουν σε δύσκολες περιπτώσεις για να βοηθήσουν την ενίσχυση της ύφεσης, για να μπορείτε να επιχειρείτε και δεύτερη και τρίτη διακοπή αν οι πρώτες αποτύχουν. Όμως οι κίνδυνοι παραμένουν και η επιτυχία ζητάει επαγρύπνηση. Και τι απαιτεί? Απαιτεί επιλογές μετά από ενημέρωση, για τους γιατρούς εννοώ, σωστή αναγνώριση της εξέλιξης και σωστή επιλογή των υποψηφίων για διακοπή της θεραπείας. Το μέλλον λοιπόν φαίνεται λαμπρό. Μας δίνουν προσδόκημο επιβίωσης κοντά στον γενικό πληθυσμό. Τι άλλο να ελπίζει κανείς ή να λέει δόξα το Θεό. Θα ήθελα όμως εδώ να δούμε για λίγο το φόντο της εικόνας που έχουμε στον τόπο μας σχετικά με την περίθαλψή μας. Υπήρξαν κάτι οι παινίγμοι προηγουμένους. Εξαρτώμαστε από ένα σύστημα υγείας που δοκιμάζεται σκληρά. Με ελλείψεις σε υλικά και φάρμακα. Με αμοιβές των υγειονομικών άθλια σε σχέση με την Ευρωπαϊκή Ένωση. Με νοσοκομεία που ερημώνουν από την υποστελέχωση. Με το διαθέσιμο χρόνο του γιατρού να φαντάζει πολυτέλεια. Πραγματικά πολυτέλεια. Και με κατά καιρούς εξαγγελίες για περιστολές στις δαπάνες για την υγεία. Αναζητάς, λοιπόν, κάτω από αυτές τις συνθήκες το θεραπευτή σου, αυτόν που θα κληρονομήσεις με το νόσημά σου και που θα χρειαστεί να σε επιβιβάσεις στο θεραπευτικό όχημα. Πρέπει να μπορεί να σ' ακούσει. Να είναι αιχέμηθος. Να μη μιλά με γενικότητες. Να καταλαβαίνει όταν του θύγεις ευαίσθητα θέματά σου. Να πιάνει τα λόγια σου, αλλά και όσα εξολεκτικά σήματα του εκπέμπεις. Να σου δίνει αυθεντική και όχι προσποιητή ελπίδα. Αυτός ο γιατρός σέβεται τις αξίες, τις ανάγκες, τις προτιμήσεις σου μέσω μιας όρημης και ενεργούς συμμετοχής σου στη λήψη των αποφάσεων που σε αφορούν. Θέλεις μια σωστή χειραψία, οπτική επαφή, σταθερό και απλό τόνο ομιλίας. Τον θέλεις με τάκτ. Με ευαισθησία, με καλό γούστο και με ευθέρωση του προβλήματός σου. Αναζητάς και ψάχνεις να εμπιστευτείς στην απειλούμενη ζωή σου σε ποιον, σε εκείνον που θα σου αγγίξει την ψυχή, που θα διαθέτει εν συνέσθηση, το συναγωνιστή σου στις μάχες για τη νίκη, το συνοδό σου στη ζωφερή διαδρομή της αναχώρησης. Τα παραπάνω είναι ομολογουμένως δύσκολα, αλλά δεν πάβουν να είναι ζητούμενα. Απαιτείς κατανεώντες βέβαια παράλληλα ότι οι γιατροί που διακονούν καρκινοπαθείς αντιμετωπίζουν ποικίλες αντιδράσεις. Συσσορευμένα προβλήματα και πιεστικές καταστάσεις αντιμετωπίζουν και οι δύο πλευρές και πρέπει να συντονιστούν. Οι θεράποντες βέβαια δεν είναι υπεράνθρωποι. Πρόκειται για ανθρώπους που η διαρκής επαφή με το θάνατο και τον πόνο τους γεμίζει αγωνία να ανταποκριθούν και κούραση που τίποτα και ποτέ δεν μπορεί να τους ανταμείψει στο βαθμό που το αξίζουν. Αυτά τα λέω, γιατί αυτά που λέω τα ζω στο πετσί μου από τότε που η ζωή με ανάγκασε να ενσαρκώνω παράλληλα δύο ρόλους του γιατρού και του ασθενή. Το να αλλάξεις ξαφνικά θέση και αποθεράποντας να γίνεις θεραπευόμενος είναι ζωρική υπόθεση. Συνειδητοποιείς πόσο συγκλονιστικά διαφορετικό είναι να παίρνεις απ'το να δίνεις πληροφορίες. Να σου συνταγωγραφούν αντί να συνταγωγραφείς. Να περιμένεις να εξυπηρετηθείς αντί να εξυπηρετείς. Βέβαια μπορείς καλύτερα να πειθαρχίσεις στην αγωγή, να δείξεις περισσότερη κατανόηση και να θυμώνεις λιγότερο όταν ο χρόνος που σου διατίθεται είναι ελάχιστος για να διεκδικήσεις απαντήσεις στα τόσα θυμωμένα σου πώς και γιατί. Βέβαια την παράλληλη ωφέλεια την εισπράττουν οι ασθενείς σου γιατί αγγίζεις και αγγίζεσαι πιο ζεστά από πριν. Είσαι όμως πολύ τυχερός αν οι γιατροί που ασχολήθηκαν μαζί σου αφου γκράστηκαν τον πανικό και την αγωνία σου εξέπεμψαν σε σωστή συχνότητα, σε χειρίστηκαν κατά πόσο ταιριάζει, σε καθαριστά πόνο, σε να είσαι καλά τα γκάζια σου. Από τη θέση μου ως γιατρού 43 χρόνια τώρα και βέβαια ζώντας μέσα στα γιατρεία πόνο και ως ασθενή κοντά 8 είδα να διαδραματίζονται πολλά με θετικό ή με αρνητικό πρόσιμο. Την αναμέτρηση της τεχνικότητας με την ανθρωπιά, τον έλεγχο των ορίων της αμοιβεότητας, την μαχητικότητα στην προσπάθεια μετριασμού του πόνου και της οδύνης του άλλου, που τον απομονώνουν και τον κομματιάζουν και που προστρέχει στον ειδικό γνωρίζοντας κάποιες φορές πως δεν θα του αποτρέψει βέβαια το θάνατό του αλλά την πεθαμένη του ζωή. Μοιράζομαι μαζί σας την υπέροχη φράση του δ. Καγιάτ «Σε όλες μου τις πράξεις» λέει αυτός ο άνθρωπος και σε καθεμιά από τις αποφάσεις μου αρνήθηκα κατηγορηματικά να αποδεχθώ ότι ο καρκίνος έχει σαν αποτέλεσμα την περίληψη, την συρρήκνωση της ανθρώπινης ύπαρξης. Αυτήν υπηρετώ, αυτήν φροντίζω, αυτήν ανακουφίζω. Τέτοιους ανθρώπους, φίλοι μου, προσδοκά να ανταμώσεσαι στη διαδρομή του ο Πάσχων συνάνθρωπος. Κλείνοντας, εύχομαι σε όλους μας να συνεχίσουμε αισιόδοξα το ταξίδι μας με ούριους ανέμους και με προορισμό να αγκυροβολούμε σε ασφαλή λιμάνια. Η Ιωνή είναι άρεστη. Σας ευχαριστώ. |
